首页 -> 有奖征文

  

 

2003年中药熏蒸汽化分层疗法正式投入临床诊疗以来,一直受到患者好评。近期在[有奖问答]栏目调查中,得知很多(约占30%)没有接受过熏蒸治疗的患者建议我院网站中应该新开设一个[患者心声]的栏目,此栏目主要内容是已治愈(或接受过熏蒸治疗)患者对中药熏蒸疗法的真实体会、评价及后期维护保养心得等,为此我院现举办此次“接受中药熏蒸治疗鱼鳞病的亲身感受”有奖征文活动。

凡接受我院方法治疗过的患者均可参与,文中将真实姓名、联系方式(以确保真实性)、具体治疗时间、医院名称、治疗次数、治疗效果、后期护养心得等内容(包括治疗中不满意的地方)通过文字表达出来,文体不限,字数不限,但一定要具有真实性(可配以图片说明)。

  稿件(建议使用word文档存储)请发至yulb@hplzy.com或邮寄至北京市东城区和平里九区甲4B座一层 北京张建鱼鳞病研究院办公室收,请详细注明你的真实姓名、联系电话及地址。请在信封正面标注“征文”。

  稿件截止日期:2008930

  稿件将由北京张建鱼鳞病研究院办公室进行初审,评选出的文章刊登于本栏目中,由广大患者投票决定最终评审结果。

 

      自从我院推出有奖征文活动之后,接到很多咨询电话和参赛作品,由于技术原因,评选系统迟迟未按规定做好,鉴于此我院院务会决定所有作品均获“优秀奖”,奖金总额10000元。

      获奖作品及所获得的奖品公布如下:

 

01号参赛者作品

一个鱼儿的治疗心得体会

 

我是一个22岁的女孩。已经在武汉爱民医院治疗过9个疗程。凡事都不要一味的相信也不要一味的否定,这是我一向的观点。我想我治疗过了,就应该有资格和众鱼儿分享一下我的体会了。

我是一个今年毕业的大学生,学护理专业的。我是05年高考后从报纸上知道这种“中药熏蒸汽化分层导入”疗法的。059月进入大学学习护理的我总在有意查阅鱼鳞病相关的医学知识,更加确定这种病几乎都是遗传的,无法根治。当然,生物里面就有这样的理论:基因决定性状。我们鱼儿们都是从祖辈那遗传的基因,基因不可能改变,性状就永远不会改变。所以对于这个事实我们要承受。

由于家庭贫困,比较懂事的我07年就去过武汉分机构咨询过这项特殊治疗,但一直由于经济等相关原因拖到了今年5月份才去治疗。

511号下午我再度鼓起勇气来到了武汉爱民医院。这里有3个工作者。07年就见过面的蔡主任一眼就认出了我,只是不记得我的名字了。一番攀谈进一步了解了一些情况。我决定先体验一次。30分钟的熏蒸让我感觉很享受很轻松,立即少了很多紧绷感。接下来的护理除去了很多角质死皮。我感觉效果很明显。做完治疗,蔡主任问我的感觉,我回答肯定。和她谈了一下相关事宜,我决定明天继续来治疗。

第二天的治疗依然很享受,感觉皮肤就在蒸汽中自由呼吸,能自己出汗了。出了熏蒸箱做护理,李医生很细致很有耐心,这次又去了很多角质,看到那么多黑黑的死皮疙瘩,心里很高兴又感觉很压抑——这么多年啊,真不容易!做完护理,涂上清丽雅思护理液护理膏后明显看到了皮肤的白皙和光泽。我很心慰。当天下午我来做了第三个疗程,此时的我完全没有了先前的紧绷感,角质的毛囊在护理后也变得不再凸显。用手摸摸自己的皮肤,很光滑,也比先前有光泽有弹性了。此时的我对自己有了信心。感觉自己变漂亮了。就像书上说的“天也蓝了,水也绿了,阳光也不再刺眼了。”感觉一切都很新。

513号下午工作之余来做第四次治疗。皮肤在熏蒸箱里充分洗了个澡 ,角质的毛囊也都张嘴呼吸空气和养分了,一些角质得到软化。软化的角质去除之后就看到了近乎最原始的白皙和光洁。抹完清丽雅思液和膏以后皮肤更白腻和滋润。我回宿舍我的大学同学都说我有很明显的效果,都说我皮肤比以前湿润,比以前有光泽,不再那么暗淡了。其实我自己的感觉才是最真实的。我终于体会到了皮肤会呼吸的欢乐。能呼吸,真好!

14号的治疗30分钟让我感觉很漫长,可能是连续的治疗再加上我本来的体质不太好,皮肤的毛孔和汗腺都已经开放,熏蒸18分钟后就感觉热和闷。李医生给我擦汗,还给我喝水,很体贴。其实热和闷可以缓解,可以让医生把熏箱温度调低一些。毛孔汗腺都开放了就是一种好事,说明治疗效果明显。的确,在护理时我自己都看到了皮肤角质比以前少了很多很多,只是腹部和手臂比较严重一些的部位还能卸下不少皮屑。

15号是我的6次治疗。熏蒸完从箱中走出来李医生很惊喜,她说:“你皮肤和刚来时真是不能比了,比以前好多了。现在就是手臂和腹部皮屑还有一些,其它部位都很少皮屑了。效果很好!”我自己也有很明显的感觉。腹部的纹路无法根除,蔡主任在治疗前就说过,只会变浅变淡。手臂毛囊角化处的凸起在护理后也会变平,会慢慢长出汗毛。所以我还需要等待,等待一次比一次好的情况出现。

第七、八次的治疗重点就是腹部纹路,手臂凸起的毛囊。第八次治疗做完,纹路有变浅变淡;手臂角化的毛囊也都基本变平不再凸起了。经过第九次的巩固,治疗结束。腹部仍有一些纹路,毛囊处有些黑黑的点点以外,其它处几乎和正常人一样。

我们鱼儿们应该明白,在我们的基因无法改变之前不要妄想通过治疗皮肤能和正常人一样好。这种想法只会让你更加的悲愤和苦恼。我做完治疗后很满意,达到了我的预期效果。我只期待把自己现在这种好的状况保持下去。那就需要坚持用清丽雅思液和膏涂抹了。

在皮肤这一方面我们天生就没有别人基础好,所以不要奢求治疗后会比别人好。治疗只能改善,让你不再干燥、紧绷,让你皮肤复活、呼吸、排汗。

我的家族遗传情况如下:爷爷、奶奶无此病,爷爷的弟弟有,但类型也不清楚(也无法考证,人 已过世);外婆、外公无,但我的5个姨妈2个舅舅中,二姨妈有此病,我妈妈也有,类型不太明确。我爸爸有,所以我和我的龙凤胎弟弟妹妹3个人都被遗传。由于祖辈的得病情况都不确切,所以也无法用基因与遗传图谱来分析我们家族的遗传类型。

我承认鱼鳞病很折磨人,尤其秋冬季节(皮肤紧绷着,还会皴裂)。但此病带给我们的自卑和不公平感比病本身更深更沉重。基因学在全球都正进一步深入研究,因为基因很容易涉及到更深一层次的优劣、重组和互补,甚至伦理和道德。未能用基因诊治此病之前,我觉得熏蒸治疗改善表象(即中医里的标)的这种方法很适合我这种愿意为自己作点改变的鱼儿。

我会用涂抹清丽雅思把皮肤的这种“奇迹”保持下去的。相信秋冬来临时我会收获更多的惊喜。我将不再紧绷,不再那么频繁的脱屑,不再皴裂。我相信我也会爱上秋天和冬天,就像我喜欢鱼儿们都喜欢的暖春和盛夏。

感谢武汉爱民医院的蔡主任、李医生、冯医生!

祝鱼儿们开心,健康!

                                      -----湖北省武汉市患者  程某  132-970*-31**

 

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02号参赛者作品

丑小鸭的蜕变

 

我是一名名副其实的“小鱼儿”,从很小很小的时候就有了这身“鱼鳞”,听妈妈说我刚生出来大概一个星期的时候,皮肤上就“盖上”了一层薄薄的纱一样的皮屑,后来肚皮就如同哈密瓜一样,斑斑痕痕如同蜘蛛在我的身上做了网……

渐渐地我就长大了,当时很小,其它的小朋友们也都注意不到我的皮肤,我们在一起疯、一起闹,开心的很,但他们的家长注意到我的“与众不同”之后,唯恐他们的小孩得上这个怪病,就让我的这些好伙伴们刻意地远离了我……慢慢地我也逐渐地习惯了自己垒积木、自己丢沙包、自己跳皮筋……慢慢地也不愿意靠近别的同龄人了,妈妈很为我担心,怕我今后会越来越孤僻,怕我会因此耽误学习,怕我今后如何步入这个繁复的社会。

就这样我渡过了漫长地、无滋无味地16年,我努力学习,让学习成绩变成令别人羡慕的焦点,总觉得只有这样别人才会愿意、主动地靠近我,即便这样陪伴我的还是我的影子。想想现在我也是处于花季的少女啊,我需要友情,需要大家的关心,需要有人能陪我说说话,哪怕只是陪我买瓶水。我最最向往的就是能在夏天穿上漂亮的裙子,哪怕仅仅只有一天,如同灰姑娘一样,在午夜钟声敲响后再回到原来的样子也好啊。

妈妈也总是为这事苦恼,从小就为我四处寻求灵丹妙药,因为是遗传的问题,妈妈身为医生也是束手无侧,但从来不给我吃任何中药或是药片,她说“不是妈妈不给你花钱治,因为治疗这个病的很多药里都有毒性的成分在,不敢让你吃啊,再说光凭吃药怎么会改变基因呢”,在这里也顺便告诉其它小鱼儿千万不能随便地吃药啊。

几天前妈妈也不知道是那个同时和她说网上有一个熏蒸方法觉得挺好的,可以让你的女儿去试试。妈妈回家后就打开电脑,上网开始查看起来了,过了很长时间后,妈妈高兴地惊呼到“**,我保证你过几天一定可以穿裙子!”第一次听妈妈说的这么肯定,我的眼睛里充满了希望,差一点就掉下眼泪了。

就这样我们母女两人怀揣着信心来到了张建鱼鳞病医院,医生说只需要5次的治疗就可以和正常人一样了,当时心里充满了希望接受了第一次治疗,确确实实第一次治疗下来,掉了一层很厚很厚的皮屑,妈妈对这里的医生说就连他们医院的皮肤主任(妈妈所在的医院是北京很有名,连挂号都需要夜里排队的,皮肤主任也是全国知名专家,为了个人隐私这里就不详细介绍了)都认同这个方法,看来疗效的确很好啊。

到第三次治疗后,感觉皮肤很透、很滑,这里来治疗的好多鱼友们皮肤真的很好呢,他们在夏季的时候身上几乎一点都没有,可以穿上短袖T恤,也就治疗23次就可以了,更使我建立了治好的信心,这时也见到了张建院长本人,是个很和蔼的老奶奶,和我讲了许多成功的病例,而且还说到了她女儿也是鱼鳞病患者,就是为了这个,当时已经身为肿瘤专家的她开始研究这个病,直至发明了这种方法和药品,我妈妈听了非常激动,因为她们有很多相似之处,尤其是心理对孩子的愧疚感和治疗路上的“艰辛”……

仅仅用了5天的时间,我的皮肤变化宛如荔枝剥开前后一样生动,在这里真的要感谢张院长发明了这种方法,把天方夜谭里的故事搬到了真实生活中,使我和别的女孩子一样穿上了裙子,一样充满了自信。眼看马上就要步入高中了,在这里许下一个愿望,就是希望能在新的学校、新的班级结交到一个好朋友,让我的空白人生多一点色彩。

在医生那里听说了这个有奖征文的活动,自己不为获得什么大奖,只是想将自己真实的治疗过程写下来,让更多的小鱼儿们清楚这个方法,尝试这个方法,体验治疗之后带来的变化。

                                      -----北京市朝阳城区患者  李某  135-215*-33** 

 

 

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03号参赛者作品

张建院长遇见您是我的缘

 

我院长您好:
    这段故事真不知该从何时说起,细想起来那就从我的皮肤说起吧,我依稀记得,我生下来的时候皮肤就不好,小时候洗澡坐在铝制的大盆里,母亲使劲地给我搓,很痛的,在大一些我自己出去洗,总觉得大家看我的眼神不怎么对劲,我也不知道是怎么回事,只记得自己搓的很累,而且还要好几遍,还总的用热水洗冲。那时浴池也没有带蒸汽的,上小学的时候,我有头皮屑,有个年纪大点的老师说我头上有虱子,上了中学时,老师叫我上前面念课文,我总是皱着眉头,因为我的脸很干、有皮屑,还有大的皱纹,很紧绷所以那时总是低着头,不好意思见人,别的同学总是欺负我,那时我就有自卑的感觉了,等到上高中的时候,直到遇见您之前,我最痛苦的感觉就是“痒”,那时离家很远去的路有50分钟,每天往返两编,骑上一段路程身体就会发热、不出汗,就开始痒,我就不停地抓,在大街上还不能随便抓,还得忍着,其实那时的心情是最痛苦的,一边忍着痒,一边胡思乱想,等到了家里,没有人的时候,马上脱去外衣,开始胡乱抓起来待体温慢慢降下来,我的心才会平静下来,我才会从痛苦中挣扎出来,等体温下降,我又开始冷起来,这一冷一热真是要折磨着我,这一天不知道要挣扎多少次,有的时候在太阳光下我也怕,整个阳光冲向我的皮肤,而皮肤不透气,皮肤好像被一层膜笼罩着,毛孔不出汗,又遇到热空气,而此时浑身就像被针扎的一样难受,我恨不得一把把整个皮撕掉,又想谁要能把我这个心病去掉,我真是谢天谢地,叫我干啥都成,和很多人在一起我也怕,有说有笑我也会痒的,本来我就和别人不一样自叹不如,心情很郁闷,所以我经常封闭我自己,只有在洗完澡的时候,或洗完第二天,我会好受些,皮肤和空气能痛一些,每个星期洗一次,每一次都要洗三个小时,那皮屑也搓不净,所以我的心情会随着这个而随之变化,我的日子就这样度过的,要是赶上出差旅游什么的,那我又发愁了,我的脸天天泡皮,每天都要用热水洗、搓脸上的屑,然后抹上二三层的滋润的油,但还是紧绷、有屑,脸都搓黑了,也只有这样了,出门不方便只能简单处理处理脸上的屑,在抹上点泽润油,但明显这时候要比洗完澡的时候显得苍老了许多,所以说实际上我的皮肤与年龄不符,而且每时每刻都想着照镜子担心脸上有屑,耳朵上也有屑,都愁死我了,在我的内心里,我把自己比做灰姑娘、丑小鸭,有的时候我真的很恨我的父母,为什么要生下我这个人,生下来就承受这么些煎熬,老天为什么要这样惩罚我太不公平了,我恨这个世界,我这么多人为什么让我这样,委屈的泪水不知多少次打湿了我的心。
    在我19岁那年,认识了我现在的男人,我没有向他隐瞒我的皮肤,他当时没有嫌弃我,我感到无比的幸福,在平淡的婚姻生活中我总觉得亏欠他什么,还说过违心的话,不如让他找个比我好的女人算了,我真的很爱他,很有男人味、强健的体魄、完美的肌肤,可是我都没有,唉,一声叹息,又过了好多年,他终于背叛了我,我当时真想一死了之,我什么都不能给予他,我很怕有小孩,怕有了象我,因为我深深的知道,我活着是多么的痛苦,我不愿再看到我的孩子像我一样痛苦,所以我选择了放弃,我很珍惜我们这段婚姻,可是我力不从心,我有什么办法呢?前思后想我又不能变成给了我生命的父母,所以我要坚强起来,生命诚可贵,面对爱与恨,我的心潮起潮落,我认真的给自己做了总结,我从生下来就恨失败,做女人我更失败我最大的苦恼就是我自己的毛病(两小腿前侧有很深的斑纹而且很干、起皮、无汗生、起皮、皮硬,是全身痒的最厉害的一部分,两胳膊外侧,汗毛少、起皮、有斑纹、偶尔痒、皮硬、脸起皮、耳朵起皮、有头屑、手脚粗糙干裂,周围皮肤粗糙干燥不透气,说的简单一些,浑身上下没有一块好皮肤)我没有愉快的童年,我唯一的精神支柱已不再支撑我了,而我却付出了一片真诚,我为我自己的后半生黯然神伤,而他却三番四次的伤害我,当我从困境中走出来的时候,他又选择留了下来,主动买了一台电脑。
    2个月后我还不怎么会玩,无意中看到QQ广告里有治鱼鳞病的,是北京某解放军医院的胶囊王说可以改变基因,我为之兴奋,第二天再看的时候就找不到了,又过了几天,我又查到从Internt进去再进中华医疗网,再进鱼儿的各家医院,我每个看的都很仔细,最后觉得熏蒸挺好的,不用内服不伤身体,而且网页做的很详细、周全,方方面面都有,很认真有一种很朴实的感觉,每一个角落都很吸引我,我选来选去最后决定去试试这个熏蒸就连最先看到的那个改变基因的都不做打算了,我要他帮忙看看,他说我自己看好就行,我又看了一遍就订下了就这样他陪我去了北京。
    去之前,我和李医生通了电话询问一下有关事宜,她很热情的和我聊了聊,问我有没有斑纹,我说有,她直截了当的就和我说,斑纹暂时不能完全去掉,皮屑可以去掉,可以阻止我痒,心想现在斑纹不是大问题,能把我痒解决了,不遭罪了我也就谢谢您了,还嘱咐我到北京给她打电话,怕我们做错了车,到了以后李大夫详细的给我做了会诊,我是寻常性的有家族史并给我开了5个疗程。
    第一个疗程:当时是6月25日的下午,我蒸了多种,10分钟的时候用手抓膝盖可以感觉到有皮屑下来,手背脚背都可以感觉到,周姐很热情的给我倒水喝,并不时的安慰我鼓励我,关心我,我从来没有感觉到这么温暖过,坐在浴箱里我感受着这个过程不知结果会怎么样,时间很快就过去了等我出来以后周姐还帮我搓,我有一种感觉我从来没有过的,皮屑很容易脱落不像以前洗澡那样,第一次搓下来挺多,周姐帮我搓完以后,我又自己搓,啊,挺神奇,这会儿叫真的高兴,兴奋,我一面搓,一面想以前洗澡时的情景,我只能用“真好”来形容了,冲完以后又抹了护肤品,感觉皮肤透气,比以前软多了,真舒服啊,“太好了”有一种说不出的喜悦,同时,我很庆幸自己选了这里见效快,蒸一次就有感觉,手和脚的皮肤都有改善了,以前我的手伸展开很不舒服,皮肤很紧,这回可以完全伸展开,中间紧贴边缘翘起的顽固性皮屑终于遇到了对手,帮我解了心头之恨了,浑身不再紧绷干燥了。
    进入第二个疗程,到了10多分钟的时候我还在挠膝盖上的老皮还可以挠下来,我一定要坚持多蒸一会儿,好让中药完全进入我的皮肤里,让它打开阻碍我,汗毛生长的毒素,我在和周姐谈着昨天的感觉,我想只有她和几个医生能理解小鱼儿的感受,当天是6月26日我是第二个熏蒸的,在治疗过程中李医生还不时的去探望我,关心我,她们给我的感觉都很亲切、温暖,45分钟过后我出来了,周姐帮我搓,我自己又接着搓,感觉皮屑比昨天少了些,皮肤好像又嫩了一层,两臂外侧的皮屑好像已没有了,腿和腰上还有一些搓完之后再抹上润肤品,我和他去了香山,当时太阳还不算太足,登到累的时候,身体就自动的出汗了,而且不用象以前那样在憋着难受了,出完汗,浑身凉快快的,很舒服,出会汗歇了一会儿,很痛快。这些年从来没有这样痛快过,我再也不用怕运动了,怕痒了,怕太阳了,我还不停的问他,出汗了吗,他说没有,我说我有,顺后背淌汗,脖子湿漉漉的,感觉太好了。
    6月27日第三次治疗,我是第一个开始蒸的,又到10分钟的时候,我又开始挠膝盖,前侧、后腰还有点皮屑,我还把头也放进去蒸了一会儿,这一次比上一次皮屑还要少,真是一次比一次少,这次周姐再给我搓就有疼的感觉了,她只能用感觉哪个地方粗糙然后再慢慢搓几下,等我自己搓的时候我也不敢再使劲了,做梦都没有想到会是这样,我太喜欢这里了,真是不想离开了,当天我和他又去了大观园,在人多的地方再不用怕别人的目光了,这种感觉真好,在公交车上也可以把手放在扶手上了,不用在不好意思了,我心理的包袱已经卸去了一半。
    6月28日,开始第四次治疗,再蒸一会儿脸,再随便挠挠,这一次就是去去最严重的地方,在我治疗的同时隔壁还有另外一个小鱼儿在治疗,周姐同样热情的照顾她,我还不时听她们聊天,真想面对面和他交流一下,可怕谁的时间都很紧,他好像和我不是一个类型,挺周姐说有轻的治疗二到三次,有重的治疗十五、六次,真是同命相怜啊,这一回我又坚持了45分钟,周姐亦不敢再用搓澡巾了,只能用手了,我又自己搓后腰和腿,已经不再粗糙了,手上的老皮全都掉了,真好那,用手就可以感觉出来,这回皮屑不翼而飞了,手和脚也比第一次更好了,浑身不再有皮屑,粗糙的地方也不干燥了,细腻了透气了,我心里感觉太棒了更想到没人的地方喊出声来释放一下压抑这么久的痛苦,太谢谢您了。
    6月29日最后一次治疗也就是巩固治疗一下,再也挠不下来了,我和周姐开始畅谈人生了,最后一次我蒸了50分钟,真不想离开这里,这里给了我太多的惊喜,这里的人给了我这么多温暖,到最后没有留下什么,我满载而归,我和他又去了太平洋海底世界、中央电视塔,来北京的这几天我的心情好极了,是您让我们快乐和自信,当天晚上返程回鞍,告别了亲爱的人,真有点依依不舍。
    7月30日上午到家,收拾差不多,7月1日早晚饭好像有点痒的感觉,我赶紧吃完饭去洗澡,当时我担心搓不下来,找不到北京的感觉,我赶忙洗澡啊,真搓下来了,而且也不费劲,我放松了许多又找回了北京的感觉,太好了再抹上润肤品,感觉找到了这时我想起医生的方法和网上的信息说护理最好2-3天洗一次澡,每次都要搓,这回我理解了,我决定2天说一次,在我写这篇草稿的时候,回来已经是一个星期了,一直在坚持,我一边写稿一边在观察我的皮肤,有光泽了,细腻了,柔软了,该出汗时出汗不痒了,而且每次洗澡的时间缩短了一大半,1个小时完全可以搞定,省时省力而且我还坚持锻炼,好想汗毛快快长出来,现在是7月22日,这期间我一直在坚持2天一搓2天一抹手和脚,常常抹,我现在看后脚跟原来裂口的痕迹都没有了,而且浑身的毛细血管也比以前清晰多了,以前年轻的护士都不敢给我扎点滴,找不到血管,写到这里我想起来,几年前上北京来正赶上小北风,在天安门广场穿着衬裤,我和正常人穿的一样多还把我的大腿吹裂了,回来洗澡遭老罪了,到了冬天手和脚裂口那是常事,而且两小腿前侧,以前汗毛好像在慢慢的往里钻,斑纹的颜色稍微推倒一点点,在臂外侧斑点很明显,后腰的颜色变浅了,不象以前那样黑了,现在有时脚背上也能出汗了,两大腿上侧突起斑纹也没有了,同事看见我,还夸我皮肤比以前好多了,我有从内心里发出的喜悦,我想再坚持下去,还会有所改变的,现在唯一遗憾的两小腿斑纹还没有完全去掉,后腰还有两臂外侧还有,还有头皮屑,所以希望该院尽快研制出这些问题的克星,已解我心头之恨。
    在这里我向您说出了压抑我这些年的心里话,真是痛快淋漓,您就是我的再生父母,见您让我笑得这样灿烂,见您扫掉了我心中的阴影,我有了自信与快乐。
    说到这里想起来,在这曲折的婚姻道路中,要走这么多的弯路,要不是他这般的折腾,买电脑回家,我也许还不能与您相识,在这花花时节里我选择了您这张网,难道说这就是缘分吗,我确信,我分享了您的爱与温暖,谢谢您张建院长,您的爱太伟大了,我将受益终身,最后祝您“健康长寿,大爱天助”。

                                     -----辽宁省鞍山市患者  李某  0412-853*-87*

                                           

 

 

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04号参赛者作品

鱼儿心事

 

和你们中的很多人一样,我从小学开始就知道自己的皮肤与别人不一样了,小学时候,六一儿童节要集体穿裙子,我就急得直心慌,那时候还不知道穿长丝袜,有活动,总是能不参加就不参加。中学时我很少穿裙子,基本上都是穿长裤度过每一个夏天的。到了大学,女孩子们都有心思打扮了,她们最喜欢的季节就是夏天,因为这是女生们展示自己曼妙身姿与绚丽衣衫的最佳时机,但是,我最怕的就是夏天了,在偶尔穿裙的日子里,我的双腿只能裹着一双长长的丝袜,我心里其实很讨厌丝袜,但是我的自尊心很强,不想别人看到我的皮肤而被人看不起。因为这个病,我总是处处小心翼翼,体育课上不选体操,不去游泳;夏天不与同学去海边;同学们怂恿我去参加校礼仪队,我也没理会,其实我是很想去试试,可是一想到礼仪队员每次出席大型活动都是穿露腿的旗袍时,我又退却了-----同学们都觉得我内向,他们无法理解藏在我内心的自卑,可是其中的隐情我能向谁说呢?
    大学毕业后,我回到了我的家乡,一座小城,在这个地方,人们的思想没那么时尚,大热天穿长丝袜,不会被人嘲笑。后来,有不少人给我介绍男朋友,很多是医生,我是教师,在这个小城,在外面读过大学又回来的太少了,除了医生与教师;因此人们都认为医生与教师是绝佳的组合。我也很愿意找个医生做自己的终身伴侣,但我都拒绝了,因为医生都清楚这种病,我相信没有一个医生愿意接受一个有这种病的妻子。现在我有了男友,他的学历比我低,我对他并不是很满意,与他在一起,很大的原因是他很爱我,甚过爱他自己,还有就是他的皮肤很好。以前我一直梦想找一个自己所爱的人,可是现在我觉得那对我来说太奢侈了,别人知道我有这种病,谁还不逃之夭夭呢?找个爱自己的人,起码对我会宽容点。我一直不敢把我的病告诉男友,他是家中的独子,就算他不介意,他父母知道了这种病有遗传性,我想也决不会同意的。可是不告诉他,又觉得这样让他蒙在鼓里,太残忍了。
    有时候我想要不就一辈子不结婚了,可是有几人能做到不结婚呢?有时候我在想,要不和同样患病的人结婚,这样谁也不会看不起谁,担心遗传给下一代的话,就不要孩子。等到有了病好一天,再要孩子也可以。有时候,我在梦中发现找到了可以治病的良方,醒来,却不知道什么时候才会美梦成真。偶然间发现了这个网站,真的又燃起了希望之火,看过介绍后得知张建的女儿有这个病,之后才开始研制这个病并取得了很好的效果,真的很感谢张建院长帮我解答了很多问题,虽然现在我没有接受过熏蒸治疗,但很期待这个方法能够解除我心中的痛!待我治好后一定会再回到这里告诉大家。

 -----江苏省盐城患者  江某  135-2152-***6

 

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05号参赛者作品

五年寻药的总结

 

五年来我一直不断尝试各种治疗鱼鳞病方法,当地的人民医院、中医院看过了,网上的各种信息我也从不间断地关注着。首先人民医院的说法是肯定的,也是鱼鳞病治疗的真实现状,那就是目前鱼鳞病是不可能根治的。鱼鳞病是由于染色体基因突变引起的,而遗传规律是由分离律、自由组合律、连锁、互换而组成的,在人类基因组谱尚无法完整描绘的基础上,想控制遗传基因的分配规律是不可能的,所以目前只能是通过药物尽量改变皮肤的现状,如使鳞屑脱落,皮肤保持一定的的湿润,想通过一种药物,无论是口服的还是外用的想根治是不可能的。

现在有很患有此病的病友仍在不断在网上寻找能够根治鱼鳞病的药物,我劝大家不要费力了。与其看那些吹破大天的网络广告,不如订一份“健康报”,一旦人类基因重组问题解决了,鱼鳞病彻底根治就有望了。如何识别网络骗子呢?我的经验有这么几点:1、凡是打着解放军XXX院旗号的都是骗子,因为“总政”、“总后”、“卫生部”多次联合发文,声明无一家解放军医院在互联网上开展邮寄药品的业务,解放军总医院(301医院)我去过,门诊病人如人潮般排队,他们不可能去办个小网站搞邮购的。2、凡是世界性的大突破、打着基因旗号几个疗程就根治的是骗子。一项国际领先的医疗技术新发现,正规的媒体,如报纸、电视会首先报道,新闻记者们也要找新闻发布来吃饭的,不可能在一个自封的研究院网站上自吹自擂的。3、凡是以中国XXX、中华XXX名义命名的,要慎重,到工商局问问就知道。“中国XXX”、“中华XXX”的单位是要由国家工商总局批准的,注册资金要千万元以上,如是科研、民间非营利性单位,也要由中央部一级单位批准,而往往网络上那些“中国XXX”连明确地址都不敢标明,尤其以北京这类骗子最多,网站上写一个“东区”“西区”来蒙骗外地患者。要想鉴别他们一个简单的办法是打当地“114”查询该单位的地址、电话,如同网站公布的不一致,恭喜你又一个骗子被你识破了。这类骗子的特点是,疗效吹的没边,复发包治。而往往是你一旦找到他们,也人去屋空或干脆对你置之不理。因为他们不是正规医疗单位,卫生局药监局的官老爷会让你找工商局,而工商局因找不到他们的注册信息,会让你找公安局,而公安局说是经济纠纷不归他们管,最后会不了了之。4、还有哪些典型骗子大家替我补充。

那么我们得了鱼鳞病就真的束手无策了吗?也不是,看你要达到怎样的结果。首先,正规药厂的治疗鱼鳞病药物是有一定疗效的。但是大家购买之前一定要到“食品与药品监督管理局”网站查询一下药品的真伪。还要提醒大家,最好是直接在“地址栏”输入“药监局”通搜索去登陆,不要在商家网站的链接中去登陆,有些狠心的骗子甚至也伪造一个药监局网站的页面,登着他们的假药。现在的互联网已经快无法无天了。

言规正传,这些口服药吃一段时间大约3-12个月不等,确定可使鳞屑脱落,但你要坚持吃,一旦停药,鳞屑又会在秋天悄然长出,如果你的经济状况允许(每月几百,一年二年……你要算好账呀),而你的肝、胃又能够长年承受,不妨尝试一下。外用药物相对毒副作用小,见效比口服药快,一般10-30天可见鳞屑脱落,不妨一试,但大家注意,如果鳞屑脱落后,皮肤极度光亮,不是正常肌肤的颜色,那么就有可能加入了激素类药物,一旦停止抹药,很快就会复发。而以后再治疗更加困难,如长期涂抹,皮肤就会越来越黑,那时,对你的皮肤细胞你要小心了。如果你认可了鱼鳞病目前不能根治,那么轻微症状的患者只要不是极度影响了美观,大可不必去治了,自己常洗澡,对鳞屑搓一搓,再涂抹一些保湿性好的护肤品,就可以了。如果你愿意去中医院开一些润燥的中药适当调理一下,平时多饮水,多吃水果就行了。而重一些的患者就苦恼了。

我个人观察,比较倾向于张建的熏蒸方法。首先从03年她就开始用这个方法进行鱼鳞病的治疗,而且她坦言鱼鳞病她也无法根治,只是用她的方法6-8天可以让皮肤的鳞屑祛除干净,后期要用护肤品长期维护。从这点看,她没有欺骗我们。但说实话,她的方法治疗费用一次性是比较高的,1次治疗300元,6次就1800元。那个护肤品一套是280元,大概用1-1.5个月。夏天可以长一些,一年以8套算,2240元,第一年就要花4000元,以后每年2千多元的费用,不知何时是个头。但如果你迫切希望皮肤和正常人一样,经济状况又允许,不妨试试。从她网站上众多患者的留言看,还是有比较好的效果的。提醒大家,河北、河南也分别有“中药熏蒸导入透皮疗法”,那是“东施笑颦”,是骗子。我现在想去张建那个医院接受治疗,但费用我有些无法接受,我不知她们的治疗是否也能向买房、买车那样团购可以给个折扣。如果大家有和我一样的想法,可以联系我bjtongsen@yahoo.com.cn 人多一些我去和她们谈,看能不能优惠一些。如果大家有其它好的治疗方法,告诉我吧,骗子们不要打扰我!!

 

 -----天津市患者  尚某  136-7108-***4

 

 

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06号参赛者作品

接受中药熏蒸治疗鱼鳞病的亲身感受
——我在北京的治病之旅

 

在北京张建鱼鳞病研究院的一个月治疗之旅,我将永生难忘。不知道是上天的捉弄,还是命运的无情。很不幸,由于奶奶有轻微的鱼鳞病,加之父亲是直系亲属第三代,属近亲结婚,我和妹妹一生下来就患上了严重的皮肤病。身上起着大量的鳞屑,一到冬天,皮肤就干燥、粗糙的厉害。一脱衣服,满身的鳞屑,犹如雪花一样飘落,手和脚干枯如树皮,还裂着一道又一道的伤口。小时候,没少受同学们的欺负。正因为如此,自己和妹妹也无时不承受着身体和心灵上的巨大的双重痛苦!

小时候,爸爸妈妈自我们发病之日起,就跑过不少医院,其中跑的最多的是武汉的各大医院,但因此病属先天性遗传,难以根治的特点,最终治疗了一段时间后,以后就靠马油、歪子油等一些外用的油质护肤品进行缓解。但是,无论怎样缓解,效果都不理想。夏天,还好受一些,但一到秋冬季,进入到八九月份的时候,皮肤就开始越来越干,鳞屑也越来越多,把皮肤绷得紧紧的,甚至开裂渗血,漫“身”飞“雪”的痛苦,着实让人难以忍受!!

父母曾因此流过多少泪水?自己和妹妹也苦不堪言,痛不欲生!然而,人不能总是在哀怨叹息中活着,只有梦想着到上海或北京寻求更好的治疗方法。

到北京去之前,我通过网络,查阅了大量的治疗信息,一次偶然的机会,在茫茫网络中找到了“小鱼儿之家”——全国最大的鱼鳞病网站,又通过该网站,知道了张建鱼鳞病研究院,通过众多网站之间的对比和观察,发现张建鱼鳞病研究院的中药熏蒸疗法没有任何的毒副作用,并是一种获过奖的绿色疗法,以前我也接受过很多治疗,但很多治疗都有强烈的副作用,让自己难以忍受。因此,这种熏蒸疗法,让我坚定了到张建鱼鳞病研究院治疗的决心!!!

今年5月份,我到北京张建鱼鳞病研究院接受了中药熏蒸导入疗法治疗。去之前我的皮肤正值发病期,而且相当的严重。从昆山到北京,23个小时的行程,到达该院的时候,除了脸比较好,还能见人之外,其它地方全部都覆盖着大量的鳞屑,双腿被鳞屑生生的拉裂出一道道口子,那痛苦的滋味,真的让人无法言喻。

这么严重的病情,立刻引起了该院皮肤科医生的高度重视,当时张建院长也在那儿,看了我的病情之后,经过和其他医生的讨论最终决定像以前跟李慧玲的治疗方法一样,熏蒸18次,但最终结果还需要取决于临床的治疗效果到底怎样。

中药熏蒸导入疗法,没有之前想象中的那么难,当时拍摄完治疗前的照片后,就立即开始熏蒸治疗。负责大夫先让我打湿自己的身体,然后就坐在一个熏蒸药箱里,熏蒸药在我打湿自己的身体时,就已预先放到了熏蒸箱里,药箱开关打开后,人坐在熏蒸药箱里,周围的蒸汽如雾一样,慢慢地溶进自己的皮肤,自己的身体在热气的导入下,在逐渐的膨胀,膨胀……

药气越来越浓,人也越来越热,头上开始冒汗,这种治疗所要达到的目的也就是将皮肤的汗腺打通,让皮肤恢复正常的排汗功能,促进新陈代谢、增强皮肤的通透性。整个治疗过程是极度消耗水的,因此,负责治疗的大夫频频给我倒水。

在治疗过程中,负责大夫经常和我讲起她以前跟患者治疗的事情,有时还给我看她儿子刚结婚时的照片。就这样我们成了朋友,她叫周国凤,对每一位病人都非常的关心和照顾,特别是有一次,治疗之后时间已经很晚了,知道我还没有吃饭,就特意为我准备了鸡翅、鸡爪、馒头,我吃的时候菜还是热的,心里特别的温暖和感激。这顿饭是我自出生以来吃的最香、最难忘、最温暖的一次。一人漂泊在外,受到这种待遇,感觉心里暖暖的,当时真感到像回到家一样的感觉。经过这一次,后来我经常叫她周妈妈……

经过将近一个小时的熏蒸治疗,身上的鳞屑被药气溶解的零零散散,我躺在治疗床上,周妈妈就用搓澡巾将我身上的鳞屑一一擦净,最后又抹了该院研制的清丽雅思,以防止皮肤干燥和起皮,整个治疗过程就此结束。

我的病的确非常的严重,由于以前不当的护理,加上糟糕的情绪和欠佳的休息,导致病情不断恶化,所受的折磨也越来越无法忍受,在本地医院,就被医生诊断为红皮病,属皮肤病当中最为严重的一种病型。

由此,鳞屑虽然已经拭去,但皮肤的颜色却是绯红色,犹如血要从皮肤里渗出来,那是红皮病的病征。跟张院长咨询过,怎样才能将这可怕的红色淡化,恢复到正常肌肤的颜色呢?我是多么想拥有一身正常的皮肤啊!张建院长耐心地告诉我,治疗此病需要一个过程,而且是一个很漫长的过程,只要护理得当,三分药物,七分调理,相信这红色就会被逐渐淡化。

由于长期每天洗澡的时间很长,鳞屑基本上都是新起的,很松软,因此熏蒸治疗了一次以后,就起了非常明显的效果,除了手掌和脚掌的皮肤茧化较厚,一次熏蒸不掉之外,身上的绝大多数鳞屑都一次性就蒸掉了,我想寻常型、板层状鱼鳞病接受这种方法治疗之后,所起到的效果应该会更好一些。

根据这次熏蒸所起到的效果,张建院长建议把熏蒸的次数降到12次,以后就这样每天做一次熏蒸治疗。

来京之前,还有一个目的,那就是查一查我的基因,看看到底何种原因让我和妹妹换上了此病。虽然以前在网上也了解了一些,但终究还是觉得不够,问了一下张建鱼鳞病研究院的医生,得知检查一下基因需要2000多元,但是否如此,我不清楚。直到后来打电话问了问华大基因研究所,但是那边的回音,却说负责人不在,由此,我也就告一段落了。

于是我到北京协和医院又去咨询了一下医师,他告诉我,皮肤活检可以查明病因。因此,只为查明病因,明确了解此病,以便对症下药,对症治疗。中药熏蒸大偶然疗法,做了8次之后,在经济状况已十分拮据的情况下,我做了一次皮肤活检,尽管那个时候向家里要钱时,感受到自己的无能……掉过好多泪……

做了12次熏蒸治疗以后,鳞屑的确脱落了不少,就连手掌和脚掌的肥厚老茧也开始脱落变薄。皮肤的汗腺经过这些天的熏蒸之后,的确打通了,身上也比以前光洁了不少。总之,整体来讲比治疗前要有明显的好转。

在治疗之前,我也曾在张建鱼鳞病网站“有奖问答”栏目参加了活动,由于参加了这个活动,又鉴于我这个皮肤的特殊性,张建院长又答应免费给我做了2次熏蒸治疗,于是,我一共治疗了14次。

治疗结束后,我通过网络,结合有关皮肤病的书籍及医师的讲解,知道此病现难以根治,只能缓解。怎样进行最大程度的缓解,据长期的治疗经验,我总结了以下几点:


1. 保持身心愉快非常重要,医生也时常劝导我们要放下思想负担,不要给自己太多压力,凡事要看开,客观地面对现实。作息时间一定要有规律,保证充足的睡眠时间,这些都是要注意的,做到这一点可以促进皮肤的缓解和修复,治疗的效果也会好很多。


2. 药物,特别是激素类药物,一定要慎用,千万不能大面积涂抹,否则,一旦不对症就会造成皮肤过敏,症状不断加重,增加治疗的难度而后悔莫及。这个我有切身体会!!!


3. 适当的锻炼,给身体补充均衡的营养。辛辣的食物还有发物应该少吃或不吃,忌烟酒。多吃些蔬菜和水果,饮食以清淡为宜。适量对症补充一些维生素,对皮肤有好处的营养品,多喝水或茶等,都可以使皮肤的状态得到很好的缓解!


4. 皮常净、疾病去。应该常沐浴、勤护理,每次洗完澡,我都会涂抹一些对症的保湿型好的护肤品。像我现在涂抹的“清丽雅思”,抹了以后效果的确很好。可以保持皮肤湿润,防止皮肤干燥起皮,让皮肤达到一个长久滋润的状态。


    治疗结束,走的时候,我买了一个熏蒸箱,也给我妹妹作为治疗用,妹妹的皮肤状况比我的还要糟糕,一到冬天皮肤就干燥的连路都走不稳,胳膊、手都伸不直,不知道有多痛苦!此外为了感谢周妈妈在治疗期间对我的关照,我特意送给她我在鸟巢拍的照片,还有两个苹果。祝周妈妈永远平安幸福,以此留作纪念,周妈妈的恩情我会记一辈子!!!

如今,我用“清丽雅思”已经4个月了,的确收到了良好的效果,根据皮肤活检的结果,现也在接受“阿维A”的治疗,这种疗法,使我身上的红色淡化了不少……最后,在这里忠心感谢北京张建鱼鳞病研究院所有医护人员!在今后的日子里,相信有了“清丽雅思”的陪伴,间隔一段时间在家再做做熏蒸,相信我的皮肤将越来越好!相信我和妹妹的冬天将不会再充满痛苦!相信我们能看见父母脸上那轻松的微笑!相信小鱼儿们的明天将会越来越完美!!!

 

 -----江苏省昆山市患者  袁某 

 

 

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