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他们给我起外号“黑车轴”，鱼鳞皮肤心路历程

发布于：2021-04-21 17:19:00阅读量：

       鱼鳞病是一种只有患者才会懂得其痛苦的疾病——这个病不仅是身体的创伤，也是心灵的创伤！不仅影响面试，体检，甚至严重影响生活！会给患者造成心理压力，形成心理阴影！
       当孩子出生时，面对孩子满身的鳞甲，加上自己的无知，会觉得自己的孩子是个怪物，从而无情的抛弃孩子！由此可见，疾病不仅害了孩子，也会造成整个家庭的缺憾！不仅如此，鱼鳞病也会成为整个家庭的经济负担。俗话说：“家和万事兴”。但贫贱夫妻百事哀，所有不幸的事情扎堆赶了过来。

       我出生的那一刻，父母、医生全都呆了，这个孩子是啥病？那个年代有谁知道是鱼鳞病，有谁会治疗？一个全身长满厚厚鳞甲的孩子降临了，身上的“厚盔甲”只要抠就会流血。
       我的家庭在我出生后仿佛就被蒙上了一层灰色，每天空气中充斥的都是压抑的气氛。
       我的童年充斥着许多因鱼鳞病带给我们的痛苦的回忆，因为我的家族就是遗传，我母亲家族有很多鱼鳞病患者，都在痛苦的煎熬着！
       记得小时候上学被歧视，人们用异样的眼光看我们，孩子们给我们起外号“黑车轴”（意思是不洗澡，脏孩子）。小朋友们的父母也都不让他们和我们一起玩，因为怕被传染。
       其实，鱼鳞病根本不会传染，就是因为很少有人了解这种疾病，才会造成这么多的误解和扭曲。甚至亲人不能够理解孩子，这种精神上的折磨只有我们这些亲身经历的患者才会懂！
       小时候全身都是盔甲，然而在31年的忍耐和痛苦的挣扎中，也许是因为我年龄大了，导致新陈代谢减慢，从而病情得以减轻，只有四肢和脖子有大量鱼鳞。
      2014年，我终于等到我的人生转折点，在北京当我第一次接受治疗的时候，曾经抱着怀疑的态度！我当时就对医生说，谁治好我的病，谁就是我的再生父母，我的恩人！第一次、第二次治疗，鱼鳞开始脱落，那时候我的心情就如孩子一样开心，因为我要解脱了，31年的痛苦我终于要逃离苦海！
      随着时间的推移，全身鳞屑在脱落，皮肤变的光滑了，我的信心增加了。我一次次对自己说会好的，一定会好的！每次的治疗我都发给我的弟弟，他说：“太棒了！真没想到可以恢复正常皮肤了”。我们兄弟开心了，时隔三十多年，终于有救了。
      故事虽然简单，但是这里包含着我多年的痛苦，多年的委屈与无奈，在这一刻我释放了！
      在这期间曾经与一位病友聊天，如果下一代孩子遗传了怎么办，他说的一句话让我觉得，作为孩子的无辜和作为家长的无奈。他说：“我不管，也不想那么多，孩子长大照顾我就行了。”这种思想多么可怕？！由于大人的自私，为了自己所谓的“养儿防老”的丑陋恶习，封建思想！不断的复制着鱼鳞病患者，增加鱼鳞病患者的数量！这就如接力棒一样不断在传递着疾病带来的痛苦！
      如果那个孩子长大后，自己都无法养活自己，甚至这个病给他带来的是灾难，我想那个家长是否还能想孩子照顾他呢？可悲啊！如果孩子自己不能够养活自己甚至吃饭都成问题，那又如何解决医疗问题呢？这种思想太可怕！

      希望更多的鱼儿得到治疗，希望更多的亲人去理解尊重孩子，因为孩子已经生活在痛苦中，在一种无形的阴影下坚强的生活！身体上的创伤，和心灵的创伤必然影响很多！
      我多么希望父母开心，希望这个残缺的家庭永远没有仇恨！我不怪父母，因为他们不懂的疾病，奔走过几家医院确定治不好，只有放弃！希望我的亲人，我的兄弟永远健康快乐！
      希望更多的病友得到应有的治疗，我们都要坚强且漂亮的活着，不论疾病多么强大，我们与之顽强对抗！
 
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