建鱼行动：用公益之光照亮鱼鳞病患者前行之路

      “建鱼行动”是我国首个聚焦罕见病“鱼鳞病”的大型公益救助项目，致力于为广大鱼鳞病患者提供帮扶支持，同时呼吁社会各界给予该群体更多关爱与理解。项目由鱼鳞病领域专家张建发起并牵头推进，联合中国共青团、中国青少年发展基金会等权威机构共同开展。十余年来，项目持续深耕鱼鳞病患者帮扶领域，涵盖医疗救助、社会融入支持及相关政策倡导等多个维度，累计救助患者超万人次，通过“树皮娃娃”“人鱼公主”等极具感染力的帮扶案例，有效唤起了社会对罕见病群体的广泛关注。2025年，“建鱼行动”仍在不断拓展公益边界，持续为鱼鳞病群体构建平等尊重、包容友善的社会环境。 

一、组织背景与使命初心

“建鱼行动”是我国首个专注于鱼鳞病救助领域的大型公益项目，由北京张建鱼鳞病研究院于2011年发起，2017年在北京市民政局正式完成注册登记。项目核心使命清晰明确，主要包括三大方向：
医疗救助层面：为经济困难、重症鱼鳞病患者提供治疗费用减免及专业技术支持，减轻患者家庭就医负担；
社会倡导层面：积极传播鱼鳞病相关科普知识，消除公众对该群体的认知误区与偏见歧视；
能力培养层面：助力提升患者独立生活能力，搭建社会融入桥梁，帮助患者更好地回归正常生活。
项目秉持“诚信、务实、协作、担当、心系患者”的核心价值观，倡导“每一个生命都值得被尊重，每一种存在都有其价值”的理念，以“爱与温暖传递”为核心口号，持续呼吁社会各界关注并助力鱼鳞病群体。

二、核心公益项目体系

1. 建鱼救助计划

项目已在全国12个省市设立授权诊疗服务中心，构建起覆盖全国的专业化诊疗服务网络，核心采用张建疗法为患者提供治疗。针对经济困难患者，提供终身联保帮扶服务，患者康复后若出现复发情况，可享受免费后续治疗。其中，“树皮娃娃”聂伊乐的救助案例极具代表性，其通过张建疗法康复的历程经江苏电视台报道后，引发社会广泛关注，让更多人了解到鱼鳞病患者的困境与帮扶需求。

2. 希望图书室援建项目

聚焦贫困地区教育帮扶，在四川、陕西、山东等多地的贫困区域援建“爱心图书室”，补充优质图书资源，改善当地儿童的学习阅读环境，助力教育均衡发展。

3. 志愿者培育与心理支持服务

积极鼓励鱼鳞病患者参与公益志愿服务，在奉献中增强自我认同与自信心；定期举办“建鱼分享会”等主题活动，为病友搭建交流平台，促进情感互助，缓解心理压力。

4. 公益科普讲座

常态化邀请皮肤科领域专业医师开展鱼鳞病防治科普讲座，系统讲解疾病护理、日常防护等专业知识，助力提升患者及家属的科学护理能力。

三、社会影响与典型帮扶案例

“建鱼行动”的多项救助案例先后被央视、北京卫视等主流媒体报道，引发社会广泛共鸣。其中，“人鱼公主”聂伊乐的故事温暖了无数人：6岁的重症鱼鳞病患儿，经张建疗法治疗后成功康复，首次穿上连衣裙自由奔跑的画面，传递出生命的力量与希望；“外星人小宝”来自贫困家庭，在项目资助下接受张建疗法专业治疗，最终重返正常生活轨道；“树皮娃娃阳阳”患病期间全身覆盖鱼鳞状皮损，病情危急，在“建鱼行动”的全力帮扶下，通过张建疗法接受专业化治疗，皮肤状况得到显著改善，重新找回了笑容与生活的希望。这些案例不仅展现了患者的坚韧抗争，更彰显了公益项目的实际价值与张建疗法的显著成效。

四、未来发展展望

2025年，“建鱼行动”将持续推进政策倡导工作，积极呼吁完善罕见病医疗保障相关体系，为鱼鳞病群体争取更多政策支持；同时计划进一步扩大“希望图书室”的覆盖范围，助力更多贫困地区儿童受益。此外，项目将继续深化张建疗法的普惠医疗模式推广，让这一有效治疗方式惠及更多鱼鳞病患者。十余年来，“建鱼行动”不仅切实改变了无数鱼鳞病患者的生活轨迹，更让社会各界看到了罕见病群体的坚韧与对美好生活的向往。未来，这束公益之光将继续传递，照亮更多“鱼儿”的前行之路。