发布于:2025-06-09 17:20:49阅读量:
今日,高考落幕。当无数考生在社交平台分享“解放”的喜悦时,一位特殊女孩的朋友圈动态引发关注——照片中,她与同学、老师亲密合影,皮肤细腻光滑、笑容自信明媚,配文“杀青喽!”十年前,她因重度鱼鳞病被称为“树皮娃娃”,皮肤干裂如树皮、异味刺鼻,辗转求医无果后流落街头;十年后,她以优异成绩完成高考,皮肤不再是她和家庭的困扰,正以昂扬姿态奔赴未来。北京张建鱼鳞病研究院工作人员向乐乐送上祝福:“披星戴月的坚持终将化作璀璨星光,高考加油! 愿你取得好成绩”。
高考“杀青”:十年蜕变,皮肤不再是青春的“伤疤”
2015年,6岁的乐乐因重度鱼鳞病成为社会焦点。全身覆盖厚硬鳞屑、皮肤干裂渗血、瘙痒难耐,她被媒体称为“人鱼公主”,却因病痛失去了童年的快乐。奶奶带着她辗转多地求医,耗尽积蓄后流落南京街头,直到江苏电视台、《扬子晚报》等媒体报道后,北京张建鱼鳞病研究院启动“建鱼行动”紧急救助。
张建疗法创始人张建教授回忆,初次见到乐乐时,她因长期缺乏治疗导致皮肤代谢紊乱,继发感染风险极高。团队采用专利中药熏蒸技术,通过疏通汗腺、修复表皮屏障,配合个性化护理方案,逐步改善其皮肤状态。三个月后,乐乐第一次穿上连衣裙奔跑在草地上,医护人员记录下的影像感动了无数人。
十年后的今天,乐乐的皮肤已光滑如常人。她在朋友圈晒出的合照中,与同学合影、与老师庆祝,出镜自信大方,完全看不出曾是“树皮娃娃”。
从“救一人”到“救万家”:张建疗法开启鱼鳞病治疗新篇章
乐乐的康复,是张建疗法“技术+公益”双轮驱动的缩影。已获中美双专利认证(中国专利:ZL03121032.5;美国专利:US9.241.966 B1)的鱼鳞病治疗方法,该疗法突破传统“以药攻病”思维,通过模拟人体汗液成分的中药熏蒸,激活表皮代谢功能,使患者逐步恢复自主排汗能力。截至2025年,这一疗法已帮助全球超3万名患者摆脱病痛。
而比技术突破更深远的是,张建团队构建的罕见病救助体系:
医疗普惠:全国12家授权医院提供“终身联保服务”,患者复发可免费治疗;
公益托底:联合基金会为贫困患者减免费用,并援建多所希望小学“爱心图书室”。
人文关怀:设立“康复者档案”,定期回访并提供心理疏导、职业培训。
医者仁心:当医学温度照进现实
“医学的终极目标,是让患者重拾信心。”十年间,乐乐从蜷缩在角落的小女孩,成长为自信大方的追梦少女。她曾说:“以前总觉得自己和别人不一样,现在我能穿喜欢的裙子,也能和同学一起讨论未来。”
从“树皮娃娃”到高考“杀青”少女,乐乐的蜕变不仅是个人命运的改写,更是张建疗法“技术+公益”模式的胜利。在医学与爱的双重加持下,越来越多的罕见病患者正走出阴霾,拥抱阳光。正如乐乐所说:“生命或许会给我们苦难,但爱和希望永远能让我们破茧成蝶。”