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鱼鳞病宝宝：校长不让我去学校，总让我回来

发布于：2021-05-12 16:24:24阅读量：

      在儿子出生后的1个月，我和孩子爸爸第一次知道“鱼鳞病”这个词，还是从医生嘴里。
      医生说鱼鳞病是一种遗传性的皮肤病，主要表现是皮肤干燥，伴有鱼鳞形状的脱屑。我当时听到医生的话后，下意识地问“这能治好吗？”可是得到的回答是不能。
      那一刻，“我觉得整个世界都塌了”。

      开始的时候，我们家孩子爸爸不能接受这个结果，他比我还情绪崩溃，直接蹲在医院的走廊里，当着儿子的面儿，在那大声哭。
      有人问我，你怎么比你男人还能扛事儿“那你说怎么办，我不能也慌了啊。”从那时候我就成了家里镇定指挥的那个人。
      我和孩子爸爸做了分工，因为他本来身体也不怎么好，就让他在家照顾儿子，处理下简单的家务事，我就继续下田干农活，在庄稼不忙的时候我就四处找中医，找偏方，“很多人说中国的女性比较坚强，不是这样的。但两个人哭成一团，你说孩子该怎么办啊？”
      入院又出院、医治又失败、希望又绝望，我们基本就是在这揪心的循环里，看过了各类县级、区级、省级的医院。
      开始的时候用西药，口服的、外用涂抹的，不行，总是反复，我们就换了方向，开始从中医这边找方法，看着儿子一碗一碗地喝那苦药汤，儿子难受，我们也难受，后来发现还是不行，孩子开始脾胃不好，吃东西什么的都不爱吸收，瘦瘦小小的。

      最让我难受的是儿子早就到了上幼儿园的年纪了，我们找遍了周围的幼儿园，得到的回复都是“先治病，再上学”，在一次次被婉拒后，我们只能眼睁睁地看着儿子在幼儿园周围的田间地头徘徊，“为什么我的儿子不能去上学呢，他这个病不传染的，我抱着他睡觉，他没有影响我。”
      鱼鳞病宝宝：妈妈，为什么校长总让我们回来，不让我去学校呢

      现在我儿子的皮肤终于好了，他每天都想上学，也爱上学，我们一家人终于又有了笑脸。
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