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家有重型鱼鳞病患儿：一位30多岁父亲背着12岁儿子千里寻医

发布于：2021-08-09 15:23:11阅读量：

      我是一个鱼鳞病孩子的爸爸
      从出生开始，病房里那么多孩子，只有我的孩子异常的那么明显，因为他的全身都被一层厚厚的皮包着，出生就被诊断为板层型鱼鳞病，这也让我们一家人的情绪陷入低谷。
      去到哪里，医生的回复都是“治不了”“不收治”

      为了给孩子治疗，我们从满月开始，就带着孩子到当地的市儿童医院和其他大大小小的医院去看，但是孩子病情重，医生告知鱼鳞病是治不好的，不收治他。我们从没有这么绝望过，我的孩子还那么小，一句“不收治”，生生掐断了我们的希望。
      孩子心理甚至身体健康受到严重影响
      找不到什么好方法，我们只能从小就给孩子使尿素软膏，但是这个只能管一两天，等到了秋冬天，尤其是冬天最严重的的时候，抹上软膏连一天都管不了，没多会儿孩子身上又会出现满身的皮屑。我们这样坚持到今年，可是随着孩子越来越大，他不仅懂得东西也越来越多，慢慢地知道了自己的“特殊”，还渐渐的被厚厚的皮屑影响到了正常活动。为了让孩子能少受些罪，我决定再尝试一次，带他再次踏上了寻医路，不论结果好不好，也算是我作为父亲，为了孩子尽心尽力了，家里人都说“尽人事，听天命”吧，要是有效果呢？

      我们从没有想到，这次的经历和之前的那些会有这么多不同：
      从前，我们总是独自摸索着，前往不熟悉的大城市，伴随着迷茫找路线、找公交、找旅馆，挂号、等待医生“治不了”的答复；
      这次，我们不仅来医院之前就已经有医生助理帮忙提前挂好了号，还贴心的把南宁科室的地址导航、乘车的路线、在哪里下车、附近有什么标志物标出来告诉我，方便我们寻找。

      不止如此，接诊的许医生愿意不带手套就直接给孩子触诊，全程还很耐心地给我们解释孩子的病情情况，以及接下来要使用的疗法的原理，还有预期可以达到的效果。但是这么多年失败的求医经历，早就让我们全家失去了信心，许医生说为了让孩子可以有一个改变的机会，他直接批准给我们免费先治疗了2天，期间用到的中药包和护理品没有收我们一分钱。
      看到效果，千里奔赴北京，只为见见张院长
      在看到效果后，我们吃下了一颗定心丸，之前我们就联系过张院长，由于路途太远，当时也一直求医受挫，就一直没有来。这次为了到总院看一看院长老人家，我们决定不在南宁了，直接到北京总院去治，本以为南宁的医生会生气，没想到许医生不仅没因此生气，还耐心地给我们做了转诊，主动和北京的医生沟通好我孩子的病情，让我们到北京后可以尽快做上细致的治疗。由于家里有事，我们不能在北京长待，只治疗了3天，我们选择让医生给配制好各阶段的药包后，就回家自己护理了。
      现在孩子的情况在一天天好转，谢谢你们，让我们一家在原本无望的人生里，看到了新希望。
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