41年鱼鳞病康复患者的自白

　　作为一名鱼鳞病患者，我的皮肤缺乏水分，汗毛孔无法张开进行正常呼吸，皮肤干燥爆裂，身体长了一层厚厚的盔甲!鱼鳞病是一种只有患者才会懂得其痛苦的疾病——这个病不仅是身体的创伤，也是心灵的创伤!不仅影响面试，体检，甚至严重影响生活!会给患者造成心理压力，形成心理阴影!

　　有些家庭，当孩子出生时，面对孩子满身的鳞甲，加上自己的无知，会觉得自己的孩子是个怪物，从而无情的抛弃孩子!由此可见，疾病不仅害了孩子，也会造成整个家庭的缺憾!不仅如此，鱼鳞病也会成为整个家庭的经济负担。俗话说：“家和万事兴”。但自己或者孩子有病，谁也没有好脾气!

　　1972年，我出生的那一刻，意味着一个全身长满厚厚鳞甲的孩子降临了，那一刻，父母、医生全都呆了，这个孩子是啥病?那个年代有谁知道是鱼鳞病，有谁会治疗?身上的“厚盔甲”只要抠就会流血。

　　我的家庭在我出生后仿佛就被蒙上了一层灰色，每天空气中充斥的都是压抑的气氛。没有其他选择，只有放弃治疗。

　　我的童年充斥着许多因鱼鳞病带给我们的痛苦的回忆，因为我的家族就是遗传，我母亲家族有很多鱼鳞病患者，都在痛苦的煎熬着!(注：其为X性连锁性鱼鳞病，生男则发病，生女则为基因携带者，病症不外显。)

　　记得小时候上学被歧视，人们用异样的眼光看我们，孩子们给我们起外号“黑车轴”(意思是不洗澡，脏孩子)。小朋友们的父母也都不让他们和我们一起玩，因为怕被传染。

　　其实，鱼鳞病根本不会传染，就是因为很少有人了解这种疾病，才会造成这么多的误解和扭曲。甚至亲人不能够理解孩子，这种精神上的折磨只有我们这些亲身经历的患者才会懂!

　　小时候全身都是盔甲，然而在41年的忍耐和痛苦的挣扎中，也许是因为我年龄大了，导致新陈代谢减慢，从而病情得以减轻，只有四肢和脖子有大量鱼鳞。

　　2014年，我终于等到我的恩人，“鱼鳞病专家张建院长，一位80多岁的老人亲自给我看病，确定是“x性连型鱼鳞病”，需要20多次中药熏蒸治疗。

　　当我第一次接受治疗的时候，曾经抱着怀疑的态度!我当时就对张院长说，谁治好我的病，谁就是我的再生父母，我的恩人!第一次、第二次治疗，鱼鳞开始脱落，那时候我的心情就如孩子一样开心，因为我要解脱了，41年的痛苦我终于要逃离苦海!

　　随着时间的推移，全身鳞屑没了，皮肤光滑了。按照医嘱不断抹药，我的信心增加了。我一次次对自己说会好的，一定会好的!每次的治疗我都发给我的兄弟，哥哥说：“太棒了!真没想到能治好，我也要治疗”。我们兄弟开心了，时隔四十多年，我们终于有救了。虽然话语简单，但是这里包含着我们多年的痛苦，多年的愿望!

　　我在治疗期间曾经与一位患者聊天，他说的一句话让我觉得，作为孩子的无辜和作为家长的无奈。他说：“我不管也不想那么多，孩子长大照顾我就行了。”这种思想多么可怕?!由于大人的自私，为了自己所谓的“养儿防老”的丑陋恶习，封建思想!不断的复制着鱼鳞病患者，增加鱼鳞病患者的数量!这就如接力棒一样不断在传递着疾病带来的痛苦!

　　如果那个孩子长大后，自己都无法养活自己，甚至这个病给他带来的是灾难，我想那个家长是否还能想孩子照顾他呢?可悲啊!如果孩子自己不能够养活自己甚至吃饭都成问题，那又如何解决医疗问题呢?这种思想太可怕!

　　希望我们更多的鱼儿得到治疗，希望更多的亲人去理解尊重孩子，因为孩子已经生活在痛苦中，在一种无形的阴影下坚强的生活!身体上的创伤，和心灵的创伤必然影响很多!

　　我多么希望父母开心，希望这个残缺的家庭永远没有仇恨!我不怪父母，因为他们不懂的疾病，因为医院确定治不好，只有放弃!希望我的亲人，我的兄弟永远健康快乐!

　　感谢我的恩人张院长、杨大夫和给我治疗的周大姐，也希望恩人们快乐健康!希望更多的“鱼儿们”得到应有的治疗，我们都要坚强的活着，不论疾病多么强大，我们与之顽强对抗!