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从天而降的鱼儿(先天性板层状鱼磷病治疗案例)

发布于:2023-02-27 17:24:09阅读量:

  我的儿子刚6个半月,一出生就患有先天性板层状鱼磷病,对我们这个一般家庭来说简直是一场巨大的灾难,有时晚上睡觉醒来仍愿它是一场恶梦,可眼前看到的这个孩子,他是我的儿子,它不是梦,它是事实,我该怎么办?我心里不停地问老天爷,为什么?你在惩罚我吗?我从没做过缺德害人的事,自幼就经常帮助人还经常捐钱,为什么老天爷对我这么狠?眼睛瞪着天花板,我实在想不通,该怎么办啊?

  从小到大,除了我的父母外,还有在我心中我的大宝贝是我的老公,我的小宝贝是我的儿子,我和我老公结婚后生活的很幸福,虽然经济很一般,偶尔也吵吵嘴,但我们仍然非常的恩爱,怀孕之前几个月,我老公就开始每天早上起来给我做不同的早餐直到临产,原本独生子的他也干起了家务,这些我都看在眼里记在心里,但我从来不敢当面夸他,我怕他骄傲,怕他对我不好。

  孕期还不到36周胎盘早剥了,我被医生很迅速的推进手术室,字也没来得及签,就这样孩子出来了,医生给孩子洗完后,抱过来让我亲了一下额头,心中无比的幸福。刚才可怕的手术早就抛到脑后了,出了手术门,我就不停地问我老公:儿子抱哪去了?他不告诉我,最终硬不过我说咱孩子全身水肿,呼吸困难,且眼睑外翻,O型嘴,得了很奇怪的病,医生抱到保温箱了一会要转到儿童医院,我死活不信,刚才我还听到哭声,亲了一口,是不是抱错了?刚才还好的啊,医院在手术室故意给掉包了?

  老公一直安慰告诉我,现在医学这么发达,我刚打电话借了4万马上到账,一会救呼车就过来。

  由于近视,动手术时我眼镜被医生收起来了,所以我看都没看清楚长啥样,只是看了个轮郭,孩子一去医院就是18天,18天我都提心吊胆,孩子不会吸奶,睁不开眼,呼吸困难,全身被皮裹的紧紧的。直接被送到儿童医院重症监护室,很快确诊为鱼磷病,目前没有很好的治疗方案。从来没听说过这个病,双方家族史追到前几代到至今都没人有这个病,怎么会有这个病,我和老公开始疯狂在网上寻找相关资料,治疗方案。

  18天后,借的4万很快就花光了,我们强行出院,继续在那我们消费不起啊,除了皮肤病其它的都好了。儿子出院后,我都不敢看我儿子看完心里跟刀割一样难受,怎么长这个样子,这可这么办啊?很多人都建议我们直接扔掉,过几年再生一个,这样的孩子能不能活是个问题,长痛不如短痛,长大了可怎么办?只有老公坚持,他说从网上看到张建疗法可以治好的,出院第三天,他就去张建疗法的授权医院买了药先回来给孩子泡澡,每天坚持给他泡40分钟,累的腰都直不起来,慢慢地皮肤比出生时好多了。坚持泡了一个月后,由于经济原因无法继续坚持泡澡治疗,我们就每天给他用清水洗两遍澡再擦油,皮肤一直保持那时的状态。现在6个月了,我们攒了点钱继续给他治疗,由于孩子晕车加上来回跑4个小时,实在很不方便,我们也搭不起人力和时间,而且病情很重初步确诊要治疗70次,医院建议我们在家自己给孩子熏蒸。

  治疗的过程是痛苦的,家里一股中药味,我和他爸爸和他奶奶和他爷爷换班抱着跟孩子一起熏蒸,熏蒸时孩子经常哭闹,要出来,不让擦护肤品,一擦就哭,这样的治疗坚持了快20天了,明显比以前好很多,等治疗结束时以后只要通过坚持护理就不会再复发,虽然很累但我们不会放弃。鼓励那些还没治疗及正在治疗的鱼儿们,要坚强自信,一切都会好起来的!

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