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女儿患上鱼鳞病,医生的一番话,让我犹如坠入深渊

发布于:2023-03-30 17:02:08阅读量:

  我女儿是一个患有寻常型鱼鳞病的孩子。

  在她三四个月的时候我就发现她的脸上总有轻微裂纹,但并不严重,所以我和家人都没在意,由于我们家在山区,以为是被山风吹的,所以没在意,只是买了些婴儿护肤品涂抹。可是这期间,那些不好看的纹路已经爬满她的整个身体:四肢和腰部比较严重;脚趾头裂口出血;下巴以下有裂纹,吃饭的时候汤水流下去致使她嚎啕大哭…………看到那样的情景我真的好难过,可是又不知道是什么原因,于是一直拖着并未就医。

  第二年春节,我在外工作并未回老家过年,我和妹妹便带着孩子去了当地的皮肤病医院进行检查,以能找出致病原因,对症治疗,减轻孩子的痛苦。但医院检查结果出来,医生的一番话,让我犹如坠入深渊。女儿患上了鱼鳞病,这个我从未听说过的疾病。为什么?我陷入了悲痛和思考中,以至于后来医生所说的话,我并未听清,只记得就鬼使神差的交了钱拿了药…………

  接下来如何让孩子吃下大量的药品成为我颇感烦恼的事,但是为了能让女儿皮肤犹如“真正的婴儿”,还是忍痛咬牙坚持了下来,而我们的住所在大过年的时候满屋充斥着浓郁的中药味,而女儿因为受不了药的味道,所以又呕又吐,看得我们心里难受极了。

  与此同时,我也通过网络了解了鱼鳞病,看到网上那些怵目惊心的“小鱼儿”的照片,我甚至被吓的哭了整整一夜。要是女儿以后的皮肤也是这样,她要如何面对她的人生?我甚至一度后悔是我把她带到这个世界上来受苦的。

  终于,药喝完了,因为再也不想看到女儿对药物的反应,因此也没有再去拿药,约有一年多没有内服药物,只是外用膏剂在皮肤上涂抹,就这样熬到了5岁,但是情况并未好转,反而愈加严重,面部皮肤变黑,用药无效,到了冬季脸上会出现一层层的裂纹,而这个年纪正值上幼儿园,女儿还经常被小朋友嘲笑,甚至有些小朋友的家长也在这一行列,听着这种话语,我觉得非常对不起女儿…………

  正因如此,加上没有其他方法,只好又返回那家医院就诊,但是时隔几年,医生反说因为耽搁了几年,所以要多拿药,否则治不好…………但对于吃药,女儿此番态度大不相同,因为已经懂事,只要告诉她吃了药会变漂亮,她自己就捏着鼻子喝药,一年便悄无声息的过完了…………

  六岁的女儿要离开我回老家上一年级了,可是至今未痊愈的她的皮肤仍旧是我的一块心病,同年9月,我所在的地方有几年经常阴雨连绵,温度也比较低,所以较冷,我给老家打电话的时候她的脸就已经开始有了裂纹,这使我更加心急如焚,往年一般是每年11月份才会复发。

  心如刀绞的我无心做事,但焦急中灵光一闪,想起用手机上网搜一搜是否有与鱼鳞病相关的护肤品出售,也就是这天我看到了“清丽雅思”,与客服聊天的过程中,告知了一系列我女儿的情况,并听取客服的意见,该护肤品是否对我女儿的病症有效,但是客服的说法又让我陷入了左右两难的境地,客服说该护肤品是“张建疗法”为专门治疗后的鱼儿们配置,否则可能没什么效果。

  而孩子在上学没有时间去治疗,但她现在又特别需要护肤品。当时“张建疗法”成为我唯一的希望,所以我就找客服要了联系方式,是北京和平里中医门诊部的(张建院长亲自出诊的地方),通过和她聊天说明女儿的情况,得知我女儿患上的是寻常型鱼鳞病,是鱼鳞病中最常见的一种类型,是可以治好的。听到这样的话语,我内心无比激动,当即便决定带女儿去看病,可是又一个问题挡在我的面前,我们在湖北,北京人生地不熟,如何是好?

  但可喜的是,“张建疗法”在全国很多地方都有治疗点,湖北武汉就有一个,我从北京的门诊部得到了湖北武汉治疗点主治医生蔡医生的电话,我便迫不及待的打电话给他,向他详细描述了女儿的病情,医生便让我安排时间带孩子去医治。

  我决定等十一小长假来临之时,就是我带女儿就医之时,在一个月看似短暂又漫长的等待中,我也不是无所事事的,在等待女儿放假的时间里,我结识了一个用“张建疗法”治愈的鱼儿,但是我心中的疑虑似被这个鱼儿看出,所以他主动告诉了我张建疗法研究院的鱼儿圈APP,可以随时在群里交流治疗经验,幸亏那些朋友帮了我很多忙,让我少走了很多弯路。

  因为自从加入了研究院的鱼儿圈APP,也许是跟许多人同病相怜的缘故,我非常喜欢跟大家聊天,而且心中的疑问也会直接在群里提出,圈友们也都亲切的一一作答,从前内心的压抑感也得到释放,使我感觉整个人都轻松许多,而这种聊天中还能多多了解些有关女儿皮肤的知识,简直是一举两得。

  而通过聊天,我对张建疗法治疗鱼鳞病也有了大致的了解,也有了充分的心理准备接受治疗,我自己都怀疑我内心深处竟然对圈友们所描述的竟然没有一丝怀疑,就像说的只要你是真心实意想要了解,想治病的话,就要认真听朋友们在群里所说的每一句话,那样你就能感觉到别人说的是真话还是假话。

  终于,九月底到了,我终于可以带女儿前往武汉看病了,但是仍旧有一个问题困扰着我,假期出行的人多,自己对武汉不熟悉,恐不能找的居所,于是蔡医生帮我联系了住所,还有群里的朋友也很热心的帮我查找相关资料。这些素未谋面的朋友那么诚心的帮我,让我真的很感动,他们就像是我的亲人一样,我内心深处对他们是既感激又佩服,我不禁感慨,世界上还是好人多呀!感谢帮助过我的所有人。

  是年,9月25日,家里电话告知女儿的学校提前放假,如果我要带女儿去医院便要提早回家接孩子,我听后顿觉,实属好消息,我巴不得越早越好,于是29日早上五点多,我们就赶到了武昌火车站,在出站口便看见了“张建疗发”湖北武汉的诊疗点,这让我兴奋不已。可是因为太早医院没有开门,所以我和女儿在医院门口站了一会儿,拍了几张照片留影后,就去找住的地方先住下再联系主任。

  因为是之前预约好的,所以主任知道我们早上到,很早就打电话给我们,询问是否已经到达,我便将自己已经安顿下来讲给他听,他让我们先休息,8:30去医院就诊,也许是因为要去给女儿治疗,内心有惊也有喜,因为据群友的经验,在熏蒸的时候有点热,女儿毕竟还小,到时候万一哭闹怎么办?忧心忡忡的吃完早饭便匆忙向医院赶去。

  在张建疗法武汉的授权医院——爱民爱华中医院,我们见到了蔡医生,他热情而亲切的接待了我们,在看了女儿的胳膊和小腿之后,蔡医生告诉我们要治疗两个疗程,让我们当天先体验一次看下效果,于是我们随医生前往诊疗室,在我意料之中的是,女儿哭了,她不愿意进入熏蒸箱进行治疗,她是被机器吓到了,我心想要是让她同意肯定不行,我顾不得女儿哭的撕心裂肺,果断把她的衣服脱下,将她抱了进去,女儿在箱内一会儿说热,一会儿说害怕…………就这样第一次体验治疗,在女儿三十分钟的哭泣声中结束。

  还有十四次呢,每次都如此,可怎么得了?正在思索中,便有医生通知说下午交钱买护肤品,说实话,那次体验对我女儿来说没有看出明显的效果,只是用了护肤品之后,女儿的皮肤变得滋润了些,好在去医院的时候是决心治疗而不是体验,所以不管体验的结果是好事坏,我都一定要坚持治疗,因为对于我们来说,“张建疗法”似乎是最后的一根救命稻草,如果不在这里,还能去哪里?

  由于孩子还要回家上学,医生便给我们制定了一天两次治疗的方案,而为了女儿在接受治疗时不再哭泣,我决定做她的工作,答应女儿为她买了一个抱抱熊,等第二次接受治疗的时候,蔡医生告诉我有人等了我半天,我百思不得其解,武汉自己是第一次去,而且没有认识的人,边想着边转过身去看背后的人到底是谁,来人便说自己是研究院群里的,曾经给他发过短信,我便恍然大悟,他之所以来到医院,只是想核实我是否真的带着女儿来就医(意思就是看我是不是托儿),医院是否真的存在…………当然我也没有怪人家,而是抱着理解的心态,只要是鱼儿应该都被骗过吧?只是挺佩服他,至少他(他不是湖北人坐动车也要四个小时才到武汉)知道用行动来证明事情的真伪啊,不像群里少数的人就一味的猜测或者埋怨,害怕…………却不敢去尝试接受“张建疗法”的治疗。

  第二天,我们在医院认识了一个正在接受治疗的男孩子(女儿礼貌的叫他哥哥),在上午治疗完后还和他们一起出去游玩。

  可喜的是,在治疗完第三次的时候,女儿的小腿(最严重的地方)便有了明显改善,一块块的黑色鱼鳞变淡了,没有了白色的干皮,我甚至暗自庆幸自己的坚持是对的。

  在治疗五次以后,女儿的小腿皮肤变得光滑;一个疗程后胳膊上的毛周角化变少了…………看到女儿的皮肤每天都在改变,我的心情好了,女儿的心情也好了,每天回去躺在床上,她就会跟我说:“妈妈你看皮肤好舒服,不会像以前那么难看了耶!”

  更值得一提的是,医院医护人员细致入微的服务态度,因为小家伙说电视不好看要看动画片,主任特地从网上购买了《熊出没》给她看,还送给女儿一盒碟片。治疗阿姨还给女儿买吃的,医生也给女儿买吃的,就像和我女儿一起治疗的几个人说的,蔡医生她们像家人一样。

  我们在医院接受治疗的时候还遇到了送锦旗、买护肤品的鱼儿们,他们的皮肤都很正常,也很光滑…………身心感受着这些,心情也顿时开朗了许多,很快第二个疗程治疗结束,也是我带孩子回家炫耀成果的时候了。出乎我意料之外的是,我们走的时候小家伙还对医护人员和病友们依依不舍了。

  回到家,家里人看到女儿光滑细嫩的皮肤,我之前所做的一切,也都得到了认同。鱼鳞病在冬季最为显著,因此这个干燥的季节,护理也更为重要,需要勤洗澡护肤,但由于冬天很冷,又担心女儿感冒,所以我在家里安装了热水器,在家多待了些时日,教给婆婆如何给女儿护理,并重申护理的重要性,千万不要出错!

  但就在我外出打工不到半个月的时间,家里的一通电话,让我坐立难安,电话那头,是女儿病情复发的消息!接到电话的当夜我寝食难安,第二天便赶回老家,等待女儿放学归来,那种心情至今我也难以找到言语来形容,我终究还是按捺不住,未来得及等到女儿放学,便去学校找她,当我在教室门口看见女儿,迫不及待的想要看个究竟,可我发现女儿知道害怕了,她不让我看,怕同学嘲笑…………我忽然心痛不已,要是长大还这样,会是什么样子啊?

  于是,便把女儿从学校接回来,看到她的小腿和胳膊一如从前的怵目惊心,我不得不承认一个事实,女儿的病确实复发了,但是我还是忍耐着、期待着女儿做完作业吃完饭,然后再带她去洗澡。

  是时,我看到小女儿小腿上出现了明显的纹路,我便不顾及女儿的感受使劲搓,恨不得能搓掉,尽管这样做无济于事。我心如刀绞,当时好绝望,我不知道是否能让女儿的皮肤恢复到刚从医院回来时那么正常,心情沉重的无法形容。洗完澡,我让她上床,给她抹护肤品,遵医嘱先抹四肢淡纹,再抹全身,然而当给她全身抹护肤品的时候,在小孩嘴里听到“这个(特护)不能抹腿”的话语,我当时以为自己没听清楚就小声的又问了一次,你刚才说什么?女儿又说“这个(特护)不是不能抹腿吗?”

  当时婆婆也在身后看着我给女儿护肤,我转头向她确认是否用了特护抹腿和胳膊,她说女儿告诉她那个不能抹腿和胳膊,所以一直就没有抹。这下我总算找出复发的原因了,心里的石头也算落地了,也许是因为清楚了原因,所以内心不盲目才感到轻松吧,而我也并没想怪谁,既然事已至此,责备也无济于事,只是决定在家好好给女儿护理几天,看看情况再说。

  当天晚上我把特护给小孩抹的比平时多一倍,时间也按摩的比较久,我当时的心情就希望一次就能看到效果。但是我内心其实也清楚那是不可能的。慢慢护理吧,希望女儿快点好起来。

  好在我看到了希望,也倍感欣慰,在我给她护理后的第二天,女儿放学回来就能明显看出好转了。我继续在家护理了几天确实好了起来,但是和刚出医院回来还是有区别的。因此在这里特别提醒鱼儿们,护肤特别重要,一定耐心,不能偷懒哟!

  虽然中间出了一段小插曲,但是因为发现的及时,并未铸成大错,女儿的身体也大有好转,主任也说只要以后精心护理不再需要去医院接收治疗,会康复的。前段时间家里给我发了女儿的照片,我看后内心甚是高兴,婆婆还告诉我说纹路比以前也淡化的多。衷心感谢“张建疗法”给了我女儿漂亮的脸蛋和正常的皮肤!也感谢武汉授权医院的所有医护人员!更要感谢群里所有帮助过我的人们!

  “张建疗法”就是鱼儿的希望,没有治疗的鱼儿抓紧时间去治疗吧!祝天下所有鱼儿天天开心!

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