那些患有鱼鳞病的人的生活常态，背后的辛酸你知道多少
发布于：2020-12-07 15:22:55阅读量：
现在是那么的不愿意想起曾经，现在的自己根本无法面对曾经的自己，就像再也不敢看以前皮肤的照片，再不也不想回想起一点曾经地事情。曾经是那么的不堪回首，那是一段血淋淋的记忆，是无法磨灭的阴影。
据我妈妈说我刚出生的时候还是挺好看的，说是她们那个产房8个孩子里面最好看的一个，大大的眼睛小鼻子小嘴的，可能是妈妈眼里出西施吧……刚出生时我的额头就有一个伤口，妈妈还责怪医生不小心把我弄伤了，可医生说那是一个水泡破了。从那开始我身上就不断地长一个个的水泡，然后我的皮肤就一天天的严重，变皱，变厚……那时候可能是皮肤的问题吧，我日日夜夜都在哭，妈妈说我可算是最难带的孩子了。而我爸爸是一个特别讨厌别人烦他的人，妈妈说我那时候每天哭，爸爸就说把我扔了，妈妈没同意，说不管怎样都是自己的孩子，怎么忍心。
在我还很小的时候，大概是幼儿园大班前，那时候我还不懂事，没觉得自己有什么不好，还会穿着小裙子，放肆的露着手和脚到处去玩。但我慢慢长大了后，开始变得很敏感，我再也不愿意穿短袖的衣服。
幼儿园的时候，上课我从来都是坐到最后面去的；一般小朋友吃完饭都有一个地方挂着小毛巾给擦嘴，而我没有，因为老师说怕我用过的东西别的小朋友碰到了会被传染；午休的时候老师还会让我去摸不睡觉的小朋友的脸，因为他们都会害怕我，那时候我却觉得那是对我的一种羞辱。放学时候大家都坐着小椅子看动画片的时候我就坐在楼梯上等妈妈来接我，因为没有我的位置。可能从那时候开始我就习惯了不去靠近别人，因为我知道别人会害怕我，而我不想别人害怕我。
在我小学的时候，我的皮肤已经是很严重的那种了，厚厚的一层灰白的皮覆盖了全身，妈妈说就像涂了一层水泥一样，又厚又难看。那时候身上还会发出气味，特别是出汗的时候，所以那时候同学给我起了不少花名“石头佬”“臭婆娘”“蛇皮”……小学时记忆最深的一件事，有一次一个同学掉了一个本子，我想帮他捡起来，他马上喊停我“你别碰，碰了就不能要了”。因为这一件件的事情，我从那以后已经不是习惯不去靠近别人，而是害怕去靠近别人，有时候别人靠近的时候身体很自然的就退开一定距离。
我那时候唯一学会的就是如何去逃避。我的爸妈总会跟我说不要在意别人怎么看你，不要在意别人说什么。但有时候如果有人来我们家而我穿着短袖的话就会让我躲回房间里，出门的时候会让我别把手伸出来，别被人看到了……在我还是初中的时候，我妈妈就跟我说，以后就一个人过吧，别想着找老公什么的了……我知道他们是爱我的，只是有时候我还是会怨他们，没有教会我乐观面对，而是怎么去逃避现实。
治疗前的每天，我都在想“我为什么会是这样的，为什么这样的身体是我的？”看着那长满我全身的一层一块块的厚皮，自己都感到无比的恶心，我每天每天都在渴望有奇迹，可以像脱衣服一样把它脱下来，能有着像正常人一样的皮肤。小时候看卡通片《哆啦A梦》里面有一个法宝，照一下自己就能把整层皮脱下来，那时候就真的很想很想能有这个法宝然后把这层皮脱下来，可那毕竟只是虚幻的东西。
我看很多病情比较轻的人们，总说自己多难受，多悲惨，但你们在我面前又算是什么惨呢。你们无法懂得那种露出一个指头都能招来异样眼光的生活。那时候我不敢与人说话，就算要对话我也不敢看着别人的眼睛，不敢走近别人，怕别人嫌弃；不敢抬起头露出脖子，不敢伸出自己的手，所有所有别人觉得轻而易举的事情我都不敢做，因为我自己都觉得自己恶心，我又怎敢渴望别人接受。那时候我是那么封闭。
很多人说心理上的伤害远远大于生理，可对我来说，身体上的折磨是更可怕的，我整个人都被一层厚皮包裹起来，这些皮每天都会变成皮屑漫天飞舞，睡醒了床上就是一堆堆，看着就是一种折磨。有几年我的身上发痒得厉害，我的手基本一天24小时都在身上挠，痒得睡不了觉，不断的挠，挠的破皮流血还是不断的挠，挠的伤口干的时候把衣服粘上，洗澡时候把衣服撕下的时候又是一阵钻心的痛。
在药店买过各种止痒的药膏涂擦，擦了一段时间后我全身的皮肤都处于紧绷的状态，严重到躺下后都起不来的地步，可擦再多也没有止痒。那时候身上没有一天是完好的，都是大大小小的伤口，甚至在去广州张建医院的当天我身上还是各种伤口。我记得有段时间爸妈为了让我晚上能睡一会，就帮我挠着让我舒服点可以睡下，他们一整晚一整晚不睡帮我挠。冬天干燥的时候我脚上会裂开很多长长口子，特别是关节处，走路的时候牵扯着这些口子走每一步都很痛很痛……那时候的我非常瘦小，妈妈说睡不好过得不好吃再多也胖不了，皮肤还会跟我争营养，因为它每天都在长。
从小到大，我看过各种大大小小的医院，大医院看过不少，什么传说中的有神医的诊所也跑过很多，每次把家里的积蓄用光借着钱的去治疗，拿着各种不知道什么成分臭得熏死人的药涂抹全身，所谓了最该开心的童年，最爱美的青春年华我都在痛苦折磨中度过了，我甚至都不知道自己是怎么走过来的……
高一的时候因为我的皮肤发生了很多不开心的事情，那时候总是逃学，就是不想见人，不想被人见到，别人说什么我都觉得他们在议论我，在厌恶我。搞到想退学，老师级长都来找我谈话，让我去找学校的心理医生聊。那时候别人对我说什么都已经没有用了，我已经彻底放弃了自己，我没办法接受自己，已经打定主意退学。刚好那时候快暑假了，我便就回家了。
暑假期间我上网搜寻关于树皮娃娃的资料，然后看到了很多严重型鱼鳞病的鱼儿的报道，然后我就看到关于王雪的报道，一个乐观的鱼鳞病女孩。看了介绍她的报道视频，我感觉看到了另一个自己，而她治愈了，就那么一下我哭出来了，感觉压抑了那么久的绝望，有了一点绝处逢生的希望。那一晚我不断幻想自己有一天也可以像她那样，重获新生，真的能拥抱阳光。
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