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2020年,我是这样治好鱼鳞病的

发布于:2021-01-16 11:16:00阅读量:

      我眼中的2020,既是因为新冠疫情而不太平的一年,又是我和儿子圆梦的一年。
      我是一位患有鱼鳞病的母亲,我的孩子也遗传了这个皮肤病,所以自始至终对我的孩子只有无尽的愧疚,这个病在我的家族里,已经遗传好几代了。
      我以前从来都不知道这个病其实是可以治疗的,因为认识的一些得这个病的人都没有治好,但我可以不在乎我自己有这个病,但却偏偏特遗传到我的孩子,所以这种愧疚和痛苦一直伴随着我。
      直到年前的一天,我的儿子告诉我说:“妈妈这个病可以治疗的,以后我们就不需要让别人异样的眼光看待我们了。”我望着儿子说:“这是真的吗?”后来就得知儿子加入了鱼鳞病友的交流群(这种群里大多是其他病友们分享自己的经验和方法),在群里我们第一次知道了张建老人,然后儿子又用电脑查找张建鱼鳞病的资料,发现她和她女儿的故事,也看到了她帮助那么多朋友恢复健康皮肤,我们母子俩决定马上联系,尽早到治疗科室实地考察一下。
      直到年前的一天,我的儿子告诉我说:“妈妈这个病可以治疗的,以后我们就不需要让别人异样的眼光看待我们了。”我望着儿子说:“这是真的吗?”后来就得知儿子加入了鱼鳞病友的交流群(这种群里大多是其他病友们分享自己的经验和方法),在群里我们第一次知道了张建老人,然后儿子又用电脑查找张建鱼鳞病的资料,发现她和她女儿的故事,也看到了她帮助那么多朋友恢复健康皮肤,我们母子俩决定马上联系,尽早到治疗科室实地考察一下。
      疫情打乱了一切
      然而,约好的日子到了,我们却没有去成。不错,这时候新冠疫情来了,而因为这个突如其来的传染病,我们只能在家好好隔离,我和儿子的治疗计划没法实施了。
在等待日子恢复正常的期间,我们和张建老人的团队一直保持着联系,从她们这里得到了很多日常很实用的指导,我们母子在护理上面少走了很多弯路。
      祛除鱼鳞皮肤,终于圆梦
      转眼过去了小半年,疫情终于稳定了,张建团队的医生们开诊之后第一时间告诉了我们,我们母子的终于可以改变这跟了几十年的皮肤了。
      到科室后,医生给我们做了诊断,然后向我们介绍鱼鳞病的情况,很多问题是我们自己都没有意识到的,她们都主动帮我们分析解答了。
       治疗结束后到现在已经过去4个月了,我们母子身上的皮肤对比以前来说已经是光滑无比,再也不是曾经的那样像蛇皮一样的恐怖,有时候看了都恶心自己。特别是我的儿子治疗也很顺利,这是我最开心的,虽然他从来没有怪过我这个母亲,但我知道这个病给他带来了多大的痛苦,现在治好以后他就可以好好恋爱,好好生活,我心里的大石头终于落地了。
       现在回想起曾经的种种不愉快、痛苦的生活,我想有这个病的人都能明白到底有多难受,谢谢张建,让我们可以像正常人一样的生活,迎接一个全新的2021年。
       你的2020年有哪些希望达成了?2021年又有怎样的计划呢?

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