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腿上皮肤干燥像鱼鳞是怎么回事,总结了我的康复经历

发布于:2021-08-19 17:07:31阅读量:

      鱼儿朋友们大家好,很高兴在这里认识大家。我是来自山西运城的,很不幸我患有遗传寻常型鱼鳞病(鱼鳞病中最为常见的一种,主要表现为四肢尤其是小腿伸侧皮肤干燥脱屑,主要表现为冬重夏轻)上天给你关一道门,就会给你打开一扇窗。我要把我的经历分享给更多的鱼儿朋友们,从害怕、没办法,到自信满满我是如何走过来的。
      首先小时候4岁左右,爸妈带我去医院检查说这个是遗传基因,我只从大人口中模糊地听到,这皮肤怎么不光,蛇皮一样,医生说了没办法,吃一些鱼肝油,补充维生素,保持心情舒畅,这是基因问题改变不了。妈告诉我,“你和你爸一样遗传的”,这句话深深刻在我脑里。
 
       因为这个鱼鳞病,我的童年很不快乐,为什么呢?
      上学的时候,学校组织洗澡排队,我着急冲到班级第一个,不想让同学们知道我的皮肤,我还是最后再洗。我又清楚听到皮肤怎么这样。每次学校活动我心里很害怕,夏天我更多穿长裤来掩饰自己,我很不自信,我真的太煎熬了,我找不到像我的皮肤一样,为什么只有我是这样。 我自卑,我痛苦,这个阴影在我心里埋藏很深,从小学到踏入社会身边除了家人几乎没人知道我的皮肤状况。
      大多数皮肤干燥的人都具备这项遗传特征,看看你自己中招了吗?
这一路走来,太多的无奈,失落,委屈。我时常想办法怎么去治疗好,被现实再一次打败,没办法我绝望了,但是我不放弃我相信一定会好的。长大后冬天穿的秋裤,当脱下来后一地的白片让我太伤心,我只能把秋裤反过来穿,年复一年。
 
      每次洗澡我已经搓得很干净,然后皮肤还能出现白片,有时我恨皮肤这样,伤害了皮肤也改变不了它的顽固。
      医生告诉我这种寻常型的鱼鳞病是代代遗传,显现出症状的话是50%的几率,就是我以后结婚生孩子,我的孩子也会遗传到这个基因,到时候会不会孩子也像我这样倒霉,显现出鱼鳞皮肤,我很担心,怕孩子跟我一样,我经历的那些痛苦不让让孩子再经历一次了。
      这种皮肤干燥,像鱼鳞一样的鳞屑的情况,你们有吗?有遗传给孩子吗?
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