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“宝贝别哭,妈妈会一直在你身后”鱼鳞病母女的日记本

发布于:2021-04-19 16:20:40阅读量:

      2008年,在依婷和她女儿的眼中是一段无忧无虑的快乐时光,她们去过北京鸟巢,去过天安门看升国旗,至今依婷还记得女儿天真烂漫的说将来自己也要当运动员,站在领奖台上让大家都看到自己笑容.....在那个时候她们还不知道鱼鳞病,以为是孩子正常脱皮,没放在心上,直到第二年冬天,才知道自己的孩子遗传了鱼鳞病

      此后多年,依婷和女儿努力平整生活,一次次的坎坷,却发现生活从未愈合。
    “宝贝别哭,抬起头往前走,妈妈会一直在你身后,守护你 ”依婷记下这些年对抗鱼鳞病的点点滴滴

      我女儿是一个患有寻常型鱼鳞病的孩子。
      在她三四个月的时候我就发现她的脸上总有轻微裂纹,但并不严重,所以我和家人都没在意,由于我们家在山区,以为是被山风吹的,所以没在意,只是买了些婴儿护肤品涂抹。可是这期间,那些不好看的纹路已经爬满她的整个身体:四肢和腰部比较严重;下巴以下有裂纹,吃饭的时候汤水流下去致使她嚎啕大哭......
      第二年春节,我在外工作并未回老家过年,我和妹妹便带着孩子去了当地的皮肤病医院进行检查,以能找出致病原因,减轻孩子的痛苦。但医院检查结果出来,让我犹如坠入深渊。女儿患上了鱼鳞病,这个我从未听说过的疾病。为什么?我陷入了悲痛和思考中,以至于后来医生所说的话,我并未听清,只记得就鬼使神差的交了钱拿了药。
      接下来如何让孩子吃下大量的药品成为我颇感烦恼的事,但是为了能让女儿皮肤犹如“真正的婴儿”,还是忍痛咬牙坚持了下来,而我们的住所在大过年的时候满屋充斥着浓郁的中药味,而女儿因为受不了药的味道,所以又呕又吐,看得我们心里难受极了。
      与此同时,我也通过网络了解了鱼鳞病,看到网上那些怵目惊心的“小鱼儿”的照片,我甚至被吓的哭了整整一夜。要是女儿以后的皮肤也是这样,她要如何面对她的人生?我甚至一度后悔是我把她带到这个世界上来受苦的。
      终于,药喝完了,因为再也不想看到女儿对药物的反应,因此也没有再去拿药,约有一年多没有内服药物,只是外用膏剂在皮肤上涂抹,就这样熬到了5岁,但是情况并未好转,反而愈加严重,面部皮肤变黑,用药无效,到了冬季脸上会出现一层层的裂纹,而这个年纪正值上幼儿园,女儿还经常被小朋友嘲笑,甚至有些小朋友的家长也在这一行列,听着这种话语,我觉得非常对不起女儿......
      正因如此,加上没有其他方法,只好又返回那家医院就诊,但是时隔几年,医生反说因为耽搁了几年,所以要多拿药,否则治不好......但对于吃药,女儿此番态度大不相同,因为已经懂事,只要告诉她吃了药会变漂亮,她自己就捏着鼻子喝药,一年便悄无声息的过完了......

      六岁的女儿要离开我回老家上一年级了,可是至今未痊愈的她的皮肤仍旧是我的一块心病,同年9月,我所在的地方有几年经常阴雨连绵,温度也比较低,所以较冷,我给老家打电话的时候她的脸就已经开始有了裂纹,这使我更加心急如焚,往年一般是每年11月份才会复发。
      心如刀绞的我无心做事,但焦急中灵光一闪,想起用手机上网搜一搜是否有与鱼鳞病相关的医院,与客服聊天的过程中,得到了湖北武汉科室主治医生的电话,我便迫不及待的打电话给他,向他详细描述了女儿的病情,医生便让我安排时间带孩子去医治。
      我决定等十一小长假来临之时,就是我带女儿就医之时,在一个月看似短暂又漫长的等待中,终于,九月底到了,我终于可以带女儿前往武汉看病了。
      这次可以治好吗,到时候钱花了没效果怎么办?忧心忡忡的吃完早饭便匆忙向医院赶去。
      在武汉的授权医院,我们见到了医生,他热情而亲切的接待了我们,在看了女儿的胳膊和小腿之后,医生告诉我们要治疗两个疗程,女儿在箱内一会儿说热,一会儿说害怕,就这样第一次体验治疗,在女儿三十分钟的哭泣声中结束。
      可喜的是,在第五天,女儿的小腿皮肤变得光滑;一个疗程后胳膊上的毛周角化变少了......看到女儿的皮肤每天都在改变,我的心情好了,女儿的心情也好了,每天回去躺在床上,她就会跟我说:“妈妈你看皮肤好舒服,不会像以前那么难看了耶!”
      孩子皮肤慢慢恢复起来,心情也顿时开朗了许多,很快第二个疗程治疗结束,也是我带孩子回家炫耀成果的时候了。
      回到家,家里亲戚看到女儿光滑细嫩的皮肤,我之前所做的一切,也都得到了认同。
      鱼鳞病在冬季最为显著,因此这个干燥的季节,护理也更为重要,需要勤洗澡护肤,但由于冬天很冷,又担心女儿感冒,所以我在家里安装了热水器,在家多待了些时日,教给婆婆如何给女儿护理,并重申护理的重要性,千万不要出错!
      但就在我外出打工不到半个月的时间,家里的一通电话,让我坐立难安,电话那头,是女儿病情复发的消息!接到电话的当夜我寝食难安,第二天便赶回老家。
      到家后,我看到小女儿小腿上出现了明显的纹路,我便不顾及女儿的感受使劲搓,恨不得能搓掉,尽管这样做无济于事。洗完澡,当给她全身抹护肤品的时候,在小孩嘴里听到“这个(特护)不能抹腿”的话语,我当时以为自己没听清楚就小声的又问了一次,你刚才说什么?女儿又说“这个不是不能抹腿吗?”
      当时婆婆也在身后看着我给女儿护肤,我转头向她确认是否用了特护抹腿和胳膊,她说女儿告诉她那个不能抹腿和胳膊,所以一直就没有抹。这下我总算找出复发的原因了,心里的石头也算落地了,决定在家好好给女儿护理几天,看看情况再说。
      当天晚上我把特护给小孩抹的比平时多一倍,好在我看到了希望,也倍感欣慰,在我给她护理后的第二天,女儿放学回来就能明显看出好转了。我继续在家护理了几天确实好了起来。
      虽然中间出了一段小插曲,但是因为发现的及时,并未铸成大错,女儿的身体也大有好转。前段时间家里给我发了女儿的照片,我看后内心甚是高兴,婆婆还告诉我说纹路比以前也淡化的多。衷心感谢武汉医院的所有医护人员!给了我女儿漂亮的脸蛋和正常的皮肤!
      自那以后,每天都会和女儿视频聊天查看皮肤情况。这好不容易治好的皮肤唯有小心翼翼的维护着,一有时间从市里驶向在农村的婆婆家,看着孩子比正常孩子皮肤还有好,这么多年的委屈也是甜甜的。

 
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