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12岁的孩子有严重的鱼鳞病,该怎么办?

发布于:2021-07-27 14:06:41阅读量:

       我来自辽宁省兴城市的农村,家境不是很好,我有一个儿子,但他却有大疱型鱼鳞病,身上覆盖着厚厚的皮甲,从脖子到脚趾头都是灰白,黑的厚皮,还伴有一阵阵臭味。
 

       孩子小,不懂事儿,倒是不觉得自己怎样,倒也无所谓,只是我们大人总愁眉苦脸的,难免会影响到孩子,怕给他有效的心灵留下阴影。于是,我们踏上了漫漫求医路,于是我带着弱小的儿子到处求医,一般医生都会告诉我们这样一条信息:鱼鳞病是基因问题,无法根治。有的医院甚至连看都不给看,要不就是一脸的不屑,把充满期待的我们冷冰冰地赶出门外。

       孩子4岁的时候带着他去了沈阳市一个大医院的皮肤科,当时的大夫接诊的时候,说的话,坚定了我们的信心,我们坚信儿子一定会好,于是高高兴兴的为大夫开的外用药物硼酸水杨酸乳膏和氢考尿素霜买了单。
       最初这个药物抹上的时候,我们确实看到了效果,但是因为我们家庭并不富裕,加上全身涂抹的话,虽然孩子小,但是因为病情严重所以用量很大,一遍又一遍地按着医嘱给儿子涂抹,长久下去实在维持不下去啊,于是我们在儿子病情稍微好转的时候放弃了用药,但是可怕的情况发生了,最终甚至都无力和无奈的落下泪水,儿子的病果然复发了。

       但我们并没有放弃,8岁,我又带他去了大连的一个人民医院,当时的主治医生给开了三个月的口服中药,每天喝味道难闻的中药,孩子太小不愿意喝,有时候甚至喝下去模样也是非常难看,可是没有办法,尝试一下这些办法,万一真能治好呢?可是我们满怀希望,最终收获的却是失望,喝了鱼鳞汤并没有见效。
       在省内治不好的话,那去省外呢?后来去了河北石家庄现代医院,医生开了口服鱼鳞片五个月,孩子吃了五个月也未见效;孩子很小,但吃的药无数,我们怕给孩子吃坏了,于是几乎放弃了对他的治疗。
       但是随着儿子的年龄增长,我们意识到孩子不能这样啊,正当我们处于绝望的深渊之时,去年我带12岁的儿子去了北京,找到了张建院长。当时的儿子精神萎靡,在看到张建院长为我们讲述重症康复案例的时候,我意识到,我们爷俩眼里闪烁着希望的光芒,那一刻,我分明看到了康复后活泼乱跳的儿子在我眼前玩耍。
       于是,我决定给儿子治,第一次治疗,看着儿子身上掉下的黑色鳞屑,儿子自己都说,“爸爸,看着好恶心。”当时我还是有些自责的,我不应该把他带到这个世界上来,真不该啊!可是看到医生和所有的医护人员,就徒手为儿子搓鳞,检查,我真的很感动!
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