已经记不清楚是什么时间知道自己是一只鱼的，大抵是在初中的时候，正值风华正茂的时节，我却要独自悲伤，暗自纠结，为那与众不同的皮肤;为那飘飘洒洒的鳞屑;为那坑坑洼洼的鸡皮疙瘩;为那斑斑驳驳的纹路。在多...查看更多 >

　　我从小生活在农村，家里经济条件一直都不怎么好，爸爸妈妈平时大部分时间都在忙农活，所以对我身心健康方面也就关心得少了。从我记事起，我就记得自己的腿上和手臂上有鱼鳞般的屑，皮肤也很粗糙，作为一个女...查看更多 >

　　我是一位患有寻常型鱼鳞病的女孩子，我不说大家都会知道女孩子天生就爱美，得了这个病无疑是给我心里严重的打击。记不清是几岁时开始发病的，听我妈妈说我生下来就和别的孩子不一样，那时又是冬天，天气寒冷...查看更多 >

　　我身上覆盖着厚厚的皮甲，从脖子到脚趾头都是灰白，黑的厚皮，还有一阵臭味，冬天的时候干燥，每走一步皮都牵扯着我，脚上还会裂开一条条大大的口子，真的好痛好痛。以前去别的医院治疗，每天吃药打针涂抹各...查看更多 >

　　我是一位患有鱼鳞病的母亲，我的孩子也遗传了这个皮肤病，所以自始至终对我的孩子只有无尽的愧疚，这个病在我的家族里，已经遗传好几代了。我以前从来都不知道这个病其实是可以治疗的，因为认识的一些得这个...查看更多 >

　　因为鱼鳞病，给我带来了一个“稻草人”的诨名，作为一个20多岁的女孩，能够有这样的名字其实也代表了我生活的不如意。小的时候，还不知道自己身上的怪异皮肤是鱼鳞病，还以为是洗澡没有洗干净呢，死皮都不用...查看更多 >

　　我今年24岁，是一个患有寻常型鱼鳞病的女孩子，开始鱼鳞病这三个字对我来说特别陌生，只是我在去年鼓起勇气去医院看皮肤的时候才得知的，从小我的皮肤就很干、起皮，还有一颗颗凸起的颗粒，也是后来才知道那...查看更多 >

　　我是一名“资深鱼儿”，从小鱼鳞病伴随着我的成长…… 　　上小学的时候我就懵懵懂懂的知道了美丑，有了所谓的“臭美心”。可是当我穿上漂亮的小裙子，可爱的小T恤和其他孩子一起玩耍的时候，她们眼里带着的...查看更多 >

每过2秒钟，就有一名新生儿在这个国家呱呱坠地。在大约4.3亿个家庭里，他们的降临伴随着紧张和欢笑，不安与狂喜，同样也意味着随时都可能有一种群体——鱼鳞病患者的出现。 罗丽菊花了很长时间...查看更多 >

我出生便患有鱼鳞病，皮肤缺乏水分，皮肤干燥爆裂，全身有一层厚厚的鳞屑，严重影响生活，给我造成了心理阴影。 我治疗前的腿部照片 在我小学的时候，每当冬季来临，鱼鳞病就特别严重，头上都...查看更多 >