大家好!我叫雅各布(化名)，今年二十四岁，是广东的一名大学小伙，同时也是一名鱼儿(鱼鳞病患者的简称)，不!更应确切地说我是名非常典型的鱼儿，因为我在患有鱼鳞病的同时也伴有湿疹。 　　由于从小体质不佳，...查看更多 >

　　我的病因源于我妈妈，是比较明显的遗传性鱼鳞病，听妈妈说在我出生几个月就发现小腿有一块深褐色印记，开始爸妈以为是胎记，没怎么在意，随着年龄增长皮肤渐渐感觉非常干燥，手臂腿部还长了一些鳞片，换季的...查看更多 >

　　我童年时和很多小孩子不一样，我比较内向，不爱说话，别的小朋友夏天可以穿短裤，漂亮的小花裙，而我只能是长裤，一年四季的长裤，慢慢地也变得有些自卑。 　　夏天还好些，洗澡各方面可以在自己家里，冬天不...查看更多 >

　　我听我妈妈说，在我一出生的时候，我全身就很干燥，还有些暗褐色的黏物看上去很脏，每次洗澡也是洗不掉。妈妈带我去看医生，当时医生也就给妈妈开了个鱼肝油给我吃，但是妈妈说那时吃了也没有见效就没有给我...查看更多 >

　　孩子出生在7月份，呱呱落地时是38—40度的南方天气，白胖胖的好可爱啊!一家人围着宝贝团团转了，有时连我这个做妈的都近不了身，感觉好幸福。 　　然而过了几个月后，天气转凉，在给孩子洗澡的时候，我就开始...查看更多 >

　　天空一阵巨响，原来鱼儿要登场。 　　其实自小在海边长大，朋友很难相信我不会游泳，其中个中原委，只有自己才知道。 　　老妈说我是夏天出生的，白白净净，可是冬天一来，我就变了，全身鳞片， 　　把家里人...查看更多 >

　　在很小的时候听父母说起，我一岁多就发病了，就这样的成长着，当然我从小就为这个鱼鳞病烦恼。小时候一直以为这世界上只有我一个人有这种病，还经常在心里想，上帝啊，我到底拿什么跟你换才能给我一个健康的...查看更多 >

　　我是一名来自吉林地区的鱼鳞病患者的母亲，我家有一条小鱼儿，从他刚出生开始，身上就像被一层保鲜膜包裹着一样，到了俩个月的时候这层保鲜膜一样的东西就慢慢的裂开了，发展成了黑色的裂纹。当时我们都还年...查看更多 >

　　每个人都有一段成长的经历，或多或少都有那么一两件事是你不堪回首的过去，现在就我让给大家分享一段关于我的疼痛的经历吧。 　　我的人生在我出生那天就发生了一个意外，注定让我与别人不同，可是这种不同却...查看更多 >

　　我是一名鱼宝贝的妈妈，今天我来说说我家宝贝的治疗经过，心中有千言万语，想来表达一下，就是不知道从哪儿说起，如有不通畅的语句、错别字，还望朋友们不要笑我。 　　孩子是下半年出生的，在给她洗澡换衣的...查看更多 >