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“宝贝别哭，妈妈会一直在你身后”鱼鳞病母女的日记本

发布于：2021-04-26 16:20:00阅读量：

      2008年，在依婷和她女儿的眼中是一段无忧无虑的快乐时光，她们去过北京鸟巢，去过天安门看升国旗，至今依婷还记得女儿天真烂漫的说将来自己也要当运动员，站在领奖台上让大家都看到自己笑容.....在那个时候她们还不知道鱼鳞病，以为是孩子正常脱皮，没放在心上，直到第二年冬天，才知道自己的孩子遗传了鱼鳞病。

      此后多年，依婷和女儿努力平整生活，一次次的坎坷，却发现生活从未愈合。
    “宝贝别哭，抬起头往前走，妈妈会一直在你身后，守护你 ”依婷记下这些年对抗鱼鳞病的点点滴滴

      我女儿是一个患有寻常型鱼鳞病的孩子。
      在她三四个月的时候我就发现她的脸上总有轻微裂纹，但并不严重，所以我和家人都没在意，由于我们家在山区，以为是被山风吹的，所以没在意，只是买了些婴儿护肤品涂抹。可是这期间，那些不好看的纹路已经爬满她的整个身体：四肢和腰部比较严重；下巴以下有裂纹，吃饭的时候汤水流下去致使她嚎啕大哭......
      第二年春节，我在外工作并未回老家过年，我和妹妹便带着孩子去了当地的皮肤病医院进行检查，以能找出致病原因，减轻孩子的痛苦。但医院检查结果出来，让我犹如坠入深渊。女儿患上了鱼鳞病，这个我从未听说过的疾病。为什么？我陷入了悲痛和思考中，以至于后来医生所说的话，我并未听清，只记得就鬼使神差的交了钱拿了药。
      接下来如何让孩子吃下大量的药品成为我颇感烦恼的事，但是为了能让女儿皮肤犹如“真正的婴儿”，还是忍痛咬牙坚持了下来，而我们的住所在大过年的时候满屋充斥着浓郁的中药味，而女儿因为受不了药的味道，所以又呕又吐，看得我们心里难受极了。
      与此同时，我也通过网络了解了鱼鳞病，看到网上那些怵目惊心的“小鱼儿”的照片，我甚至被吓的哭了整整一夜。要是女儿以后的皮肤也是这样，她要如何面对她的人生？我甚至一度后悔是我把她带到这个世界上来受苦的。
      终于，药喝完了，因为再也不想看到女儿对药物的反应，因此也没有再去拿药，约有一年多没有内服药物，只是外用膏剂在皮肤上涂抹，就这样熬到了5岁，但是情况并未好转，反而愈加严重，面部皮肤变黑，用药无效，到了冬季脸上会出现一层层的裂纹，而这个年纪正值上幼儿园，女儿还经常被小朋友嘲笑，甚至有些小朋友的家长也在这一行列，听着这种话语，我觉得非常对不起女儿......
      正因如此，加上没有其他方法，只好又返回那家医院就诊，但是时隔几年，医生反说因为耽搁了几年，所以要多拿药，否则治不好......但对于吃药，女儿此番态度大不相同，因为已经懂事，只要告诉她吃了药会变漂亮，她自己就捏着鼻子喝药，一年便悄无声息的过完了......

      六岁的女儿要离开我回老家上一年级了，可是至今未痊愈的她的皮肤仍旧是我的一块心病，同年9月，我所在的地方有几年经常阴雨连绵，温度也比较低，所以较冷，我给老家打电话的时候她的脸就已经开始有了裂纹，这使我更加心急如焚，往年一般是每年11月份才会复发。
      心如刀绞的我无心做事，但焦急中灵光一闪，想起用手机上网搜一搜是否有与鱼鳞病相关的医院，与客服聊天的过程中，得到了湖北武汉科室主治医生的电话，我便迫不及待的打电话给他，向他详细描述了女儿的病情，医生便让我安排时间带孩子去医治。
      我决定等十一小长假来临之时，就是我带女儿就医之时，在一个月看似短暂又漫长的等待中，终于，九月底到了，我终于可以带女儿前往武汉看病了。
      这次可以治好吗，到时候钱花了没效果怎么办？忧心忡忡的吃完早饭便匆忙向医院赶去。
      在武汉的授权医院，我们见到了医生，他热情而亲切的接待了我们，在看了女儿的胳膊和小腿之后，医生告诉我们要治疗两个疗程，女儿在箱内一会儿说热，一会儿说害怕，就这样第一次体验治疗，在女儿三十分钟的哭泣声中结束。
      可喜的是，在第五天，女儿的小腿皮肤变得光滑；一个疗程后胳膊上的毛周角化变少了......看到女儿的皮肤每天都在改变，我的心情好了，女儿的心情也好了，每天回去躺在床上，她就会跟我说：“妈妈你看皮肤好舒服，不会像以前那么难看了耶！”
      孩子皮肤慢慢恢复起来，心情也顿时开朗了许多，很快第二个疗程治疗结束，也是我带孩子回家炫耀成果的时候了。
      回到家，家里亲戚看到女儿光滑细嫩的皮肤，我之前所做的一切，也都得到了认同。
      鱼鳞病在冬季最为显著，因此这个干燥的季节，护理也更为重要，需要勤洗澡护肤，但由于冬天很冷，又担心女儿感冒，所以我在家里安装了热水器，在家多待了些时日，教给婆婆如何给女儿护理，并重申护理的重要性，千万不要出错！
      但就在我外出打工不到半个月的时间，家里的一通电话，让我坐立难安，电话那头，是女儿病情复发的消息！接到电话的当夜我寝食难安，第二天便赶回老家。
      到家后，我看到小女儿小腿上出现了明显的纹路，我便不顾及女儿的感受使劲搓，恨不得能搓掉，尽管这样做无济于事。洗完澡，当给她全身抹护肤品的时候，在小孩嘴里听到“这个（特护）不能抹腿”的话语，我当时以为自己没听清楚就小声的又问了一次，你刚才说什么？女儿又说“这个不是不能抹腿吗？”
      当时婆婆也在身后看着我给女儿护肤，我转头向她确认是否用了特护抹腿和胳膊，她说女儿告诉她那个不能抹腿和胳膊，所以一直就没有抹。这下我总算找出复发的原因了，心里的石头也算落地了，决定在家好好给女儿护理几天，看看情况再说。
      当天晚上我把特护给小孩抹的比平时多一倍，好在我看到了希望，也倍感欣慰，在我给她护理后的第二天，女儿放学回来就能明显看出好转了。我继续在家护理了几天确实好了起来。
      虽然中间出了一段小插曲，但是因为发现的及时，并未铸成大错，女儿的身体也大有好转。前段时间家里给我发了女儿的照片，我看后内心甚是高兴，婆婆还告诉我说纹路比以前也淡化的多。衷心感谢武汉医院的所有医护人员！给了我女儿漂亮的脸蛋和正常的皮肤！
      自那以后，每天都会和女儿视频聊天查看皮肤情况。这好不容易治好的皮肤唯有小心翼翼的维护着，一有时间从市里驶向在农村的婆婆家，看着孩子比正常孩子皮肤还有好，这么多年的委屈也是甜甜的。
 
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